CALIDAD DE VIDA EN LOS ADOLESCENTES CON TDAH

A pesar de que el comportamiento social y emocional, y el funcionamiento académico de niños y adolescentes con TDAH se ha investigado en muchos estudios, hay muy poco trabajo en el tema de cómo los individuos con TDAH auto evalúan el nivel de calidad de vida.

Para tener una apreciación completa de cómo el TDAH afecta el desarrollo, se requiere saber cómo es la experiencia en las vidas de los individuos que tienen el trastorno. La ausencia de relatos en “primera persona” del desorden, es un importante hueco en nuestro entendimiento del TDAH.

Lo que hace esto especialmente importante es la percepción usual entre muchos individuos de que el TDAH es simplemente una etiqueta que es inapropiadamente adherida a comportamientos de muchos niños y adolescentes comúnmente involucrados.

Si este fuese el caso, por ejemplo, si el TDAH fuera realmente nada más que una etiqueta médica adherida al comportamiento normal, entonces los que están diagnosticados con TDAH no deberían tener expectativas de experimentar una menor calidad de vida que los individuos sin el diagnóstico.

Si el TDAH describe una condición que tiene un impacto significativo adverso sobre la vida de los individuos, entonces sí puede esperarse que esto se vea reflejado en reportes de menor calidad de vida en aquellos que tienen el diagnóstico.

¿Qué es la experiencia en calidad de vida en los adolescentes con TDAH y cómo se compara con la experiencia en calidad de vida en sus compañeros sin el TDAH o con aquellos que tienen algún otro padecimiento médico crónico? Esta importante cuestión, ha sido investigada en un estudio publicado recientemente en el Journal of Attention Disorders - www.mhs.com/jad , la única revista dedicada exclusivamente al TDAH y desórdenes relativos. (Topplski, T., et al., 2004. Quality of life of adolescent males with ADHD. Journal of Attention Disorders, 7, 163-173.)

En esta investigación, participaron 68 adolescentes con TDAH en edades entre 11 y 18 años, reclutados de clínicas especializadas en TDAH, 116 adolescentes sin TDAH, reclutados de las mismas comunidades, y 52 adolescentes reclutados de clínicas especializadas en tratamiento por limitaciones de movilidad.

Al incluir dos grupos de comparación, los investigadores pudieron examinar el nivel de calidad de vida en adolescentes con TDAH, comparados con adolescentes que no lo tienen y con otros que tienen otra condición crónica de salud.

Casi todos los adolescentes con TDAH estaban tomando medicamentos. Sólo 14 de ellos estaban recibiendo otro tipo de terapia adicional a su tratamiento médico.

Los adolescentes con impedimentos físicos fueron seleccionados como un grupo de comparación porque en el caso de los adultos, aquellos con limitaciones de movilidad generalmente reportan un menor nivel de calidad de vida cuando se comparan con los “adultos que están bien” y con los adultos con alguna otra condición crónica de salud. Todos los participantes con TDAH fueron hombres, por la dificultad de obtener una adecuada muestra de mujeres con TDAH.

Los participantes de los otros dos grupos incluyeron hombres y mujeres. MEDIDAS Para evaluar la percepción de calidad de vida, los adolescentes completaron el “Youth Quality of Life Instrument”. Este instrumento hace las medidas preguntando a los adolescentes su calidad de vida en cuatro campos: relaciones sociales, autoestima, medio ambiente y en general, calidad de vida.

En el campo de las relaciones sociales, se evalúan tanto las relaciones familiares (por ejemplo “Me siento bien junto a mis padres”) y las relaciones con sus pares (por ejemplo, “Estoy satisfecho con mi vida social”).

En el campo de autestima provee una perspectiva del sentido del adolescente sobre quién es. Comprende asuntos que preguntan acerca del estado de salud física y mental, creencia en sí mismos y cómo se sienten con respecto a sí mismos.

En el campo del medio ambiente, se incluyen temas que preguntan al adolescente sobre múltiples áreas, incluyendo la calidad en la escuela, su compromiso en actividades interesantes, su disponibilidad de recursos monetarios, su sentido de seguridad personal y sobre su punto de vista en su futuro.

En la escala general de calidad de vida, se comprenden temas que conciernen a la satisfacción general del adolescente con sus vidas, incluyendo en qué cantidad disfrutan la experiencia de la adolescencia en la base del día a día, sus sentimientos acerca de lo que en la vida vale la pena, y su nivel general de satisfacción sobre cómo le va en la vida.

Adicionalmente, para completar el instrumento de calidad de vida, los adolescentes llenan una medida de auto-reporte de síntomas de depresión. Esto se hizo con la finalidad de que los investigadores pudieran examinar si las diferencias en calidad de vida fueron evidentes en los adolescentes en los 3 grupos, aún después de controlar las diferencias por depresión. Es importante hacer esto porque los adolescentes que reportan más síntomas depresivos podrían también reportar un nivel de calidad de vida más bajo.

Finalmente, los padres llegaron a la “Escala Conners TDAH”, para que se evaluara el estado actual de síntomas del TDAH. Los adolescentes también contestaron el mismo cuestionario para tener también su percepción.

RESULTADOS

Antes de describir los resultados de la calidad de vida, es interesante resaltar que 55 de los 68 adolescentes con TDAH tuvieron puntajes en la versión de padres de la escala de Conners, que caen en un rango atípico. Estos adolescentes fueron excluidos del resto de los análisis. Lo que es sobresaliente de este resultado es que casi todos los adolescentes están siendo tratados con medicamentos.

Esto habla del hecho de que a pesar de que el medicamento puede ser muy útil en manejar los síntomas principales del TDAH cuando es administrado de manera sistemática y cuando la respuesta al tratamiento es cuidadosamente monitoreada, los resultados del tratamiento con medicamento en ambiente de comunidad puede tener variaciones al estándar.

Es importante también hacer notar que la combinación de medicamento y terapia conductual, es con frecuencia más útil que el tratamiento sólo con medicamento, sólo 14 de los 68 adolescentes fueron recibidos sin ninguna otra intervención aparte del medicamento. (Nota: Para recibir un reporte basado en procedimientos de investigación para maximizar los beneficios del tratamiento con medicamento, consulta la página www.helpforadd.com/medreport.htm. Para un método conveniente para monitorear la efectividad del tratamiento del niño (independientemente de qué tratamiento esté usando), consulta www.helpforadd.com/monitoring.htm.

Tanto el reporte de medicamentos como la herramienta de monitoreo, son gratis) DIFERENCIAS DE GRUPO EN LA EVALUACIÓN DE CALIDAD DE VIDA Los adolescentes con TDAH reportaron un menor nivel de calidad de vida cuando se comparan con adolescentes sin el TDAH o con impedimentos de movilidad, en cada uno de los campos individuales.

De hecho, los resultados en la medición de los adolescentes con TDAH son comparables con los resultados de los adolescentes con impedimentos de movilidad significativos. Es importante resaltar que estos Resultados fueron encontrados aún cuando los niveles en el autoreporte de síntomas depresivos fueron controlados.

Esto significa que los niveles menores de calidad de vida reportados por adolescentes sin TDAH no pueden ser explicados aún teniendo altos niveles de depresión. (Nota: los autores no reportaron diferencias de grupo en depresión, así es que no queda claro si este es el caso). A pesar de que todos los adolescentes con TDAH eran hombres, y los adolescentes de los otros grupos incluían mujeres, se obtuvo el mismo patrón de resultados que cuando sólo se consideraron los resultados de los hombres en los tres grupos analizados.

DIFERENCIAS EN LA CALIDAD DE VIDA EN ADOLESCENTES CON ESCALAS TÍPICAS VS. ATÍPICAS EN LOS SÍNTOMAS DEL TDAH.

Los autores también examinaron las diferencias reportadas en calidad de vida, en adolescentes con escalas normales vs. anormales en el auto reporte de escala del TDAH. (Los adolescentes con rangos normales de síntomas en el cuestionario de papás, fueron excluidos de todos los análisis subsecuentes).

Este análisis fue conducido para aprender si los adolescentes que sienten que tienen menos síntomas de TDAH, también experimentan una alta calidad de vida.

Los resultados indican que este es el caso. Los adolescentes que auto reportaron síntomas altos de TDAH, reportaron también un nivel de calidad de vida más bajo que otros adolescentes con TDAH en las áreas examinadas.

En términos de aspectos específicos, estos adolescentes indican que necesitan con más frecuencia ayuda con sus problemas emocionales/mentales, que están de buen humor con menos frecuencia y que sus dificultades tienden a ocasionar problemas en sus familias.

RESUMEN E IMPLICACIONES.-

Los resultados de este estudio son claros: haciendo a un lado el hecho de que los adolescentes con TDAH examinados actualmente reciben tratamiento, ellos reportaron un nivel menor de calidad de vida en campos específicos y en lo general, comparado con otros adolescentes reclutados de las mismas comunidades.

De hecho, la calidad de vida reportada por ellos, es comparable con la reportada por los adolescentes con impedimentos de movilidad significativos. Cuando los adolescentes reportan la severidad de los síntomas de TDAH, los resultados son que entre menos síntomas severos reportados, se tiene un mayor nivel de calidad de vida que los que reportaron más síntomas severos.

Con este estudio quedó demostrado que el TDAH no es simplemente una etiqueta de diagnóstico y que es inapropiado asignarlo a los individuos que se pueden clasificar dentro de comportamientos normales. Sin embargo, hay una constelación de síntomas asociados con una reducción significativa en la calidad de vida, incluyendo a los individuos que reciben tratamiento.

Aunque el desorden usualmente es identificado por los padres y maestros quienes han tenido que enfrentar el comportamiento del niño, el TDAH no solamente crea dificultades para los adultos en la vida del adolescente; crea dificultades en el propio adolescente. Uno de los más desconcertantes aspectos de este estudio es el hecho de que todos los adolescentes diagnosticados que recibían tratamiento con medicamento, seguían reportando una menor calidad de vida que otros adolescentes.

En parte, estos resultados reflejan el hecho de que los investigadores excluyeron a aquellos participantes a los que los papás reportaron como con síntomas del TDAH dentro del rango normal, un grupo de aquellos que aparentemente han sido tratados con efectividad. La mayoría de los adolescentes, 55 de 68, es decir, el 81%, dieron información sobre la estimación de calidad de vida. Esto nos afirma que los adolescentes tratados por TDAH en la comunidad – sumándole que continúan presentando altos niveles de síntomas de TDAH- también demuestra una sensación de menor calidad de vida que sus compañeros.

Esto nos da luz sobre la necesidad de evaluar la propia percepción de los adolescentes acerca de sus vidas y de lo que perciben de la efectividad de su tratamiento, en lugar de enfocarse más exclusivamente a las medidas de comportamiento proporcionadas por los padres o maestros.

Desafortunadamente, esta es un área que no se considera en las investigaciones de tratamiento del TDAH. ¿El TDAH actualmente es causa directa de que los individuos experimenten una menor calidad de vida? Esta importante pregunta no se puede responder basados en este estudio, y también es posible que factores que usualmente acompañan al TDAH sean responsables de la percepción de una menor calidad de vida en los adolescentes que participaron en este estudio.

Sin embargo, sí enciende un foco rojo sobre la importancia de incluir este aspecto en el tratamiento de los individuos que tienen TDAH. Permanece sin aclarar cuándo el tratamiento de los síntomas del TDAH vía medicamentos u otras intervenciones, se traduce en la experiencia de una mejor calidad de vida.

Esta pregunta no estuvo dirigida en el presente estudio porque los adolescentes con niveles normalizados de los síntomas de TDAH según sus padres, fueron excluidos de la muestra. Sin embargo, los adolescentes que reportaron síntomas menos severos de TDAH sí reportaron un mayor índice de calidad en sus vidas.

Es razonable esperar que un tratamiento efectivo de los síntomas del TDAH dé como resultado una mejora en la calidad de vida en los adolescentes que lo sufren. Es un importante aspecto que habrá que seguir investigando. ¿Cómo puede mejorar la calidad de vida en los individuos que tienen TDAH? Se puede tener la hipótesis de que el tratamiento efectivo de los síntomas del TDAH puede resultar en una mayor calidad de vida.

La calidad de vida también se mejora cuando los niños/adolescentes mantienen buenas relaciones con sus padres y compañeros, experimentan éxito en la escuela, y participan en actividades que son placenteras y en las que les va bien. La participación de padres, maestros, profesionales y educadores que ayudan a los niños y a los adolescentes con este tipo de experiencias, también los ayudan a mejorar su calidad de vida.

En un futuro trabajo sobre este tema, se deberá incluir a las mujeres con TDAH. Aunque el TDAH es menos común en mujeres que en hombres, esta condición aparece asociada a situaciones adversas que enfrentan las niñas, por lo que es necesario investigar cómo afecta el TDAH en su percepción de calidad de vida.

También es importante investigarla en individuos de diferentes edades. Esperamos que este estudio motive a otros investigadores a seguir estudiando esta área.

David Rabiner, Ph.D. Senior Research Scientist Duke University

Con la traduccion de trabajo voluntario de Roxana Alanis Villalón, de villa de Santiago Nuevo León y editora de la seccion de adoelscentes y adultos.

[REGRESAR]