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Desorden Deficitario de Atención
Cada ano, NICHCY
(National Information Center for Children and Youth with Disabilities) recibe
cientos de pedidos de informacion sobre la educacion y necesidades especiales de
los ninos y jovenes con Desorden Deficitario de la Atencion ("Attention Deficit
Disorder," o ADD). A traves de los ultimos anos, el ADD ha sido, para los
padres, profesionales, y autores de leyes a lo largo del pais, un tema de sumo
interes - tanto que casi todo el mundo conoce algo sobre ADD. Aunque tal
conocimiento es mayor y sirve para ayudar a aquellas personas cuyo mayor desafio
es el ADD, aumenta la posibilidad de un diagnostico impropio y tratamiento
inapropiado. Ahora mas que nunca, los padres que sospechan que sus ninos pueden
tener ADD y los padres de aquellos ninos que han sido diagnosticados con este
desorden necesitan evaluar toda informacion, productos, y practicantes
detenidamente.
La intencion de este Briefing Paper ("Resumen de Notas")
es de servir como guia para ayudar a los padres y educadores a conocer el ADD,
reconocer lo que se debe buscar, y saber que se debe hacer. Aunque se reconoce
que los adultos tambien pueden tener ADD, en este Briefing Paper nos
concentraremos en el desorden y su relacion a los ninos y jovenes.
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El
Uso del Término "Discapacidad"
El término "discapacidad" fue
aceptado por la
Real Academia Española de la Lengua hace diez años y aparece en
el diccionario de la lengua española de ésta. En reconocimiento del gran poder
del lenguaje para influir y crear impresiones, NICHCY utiliza el término
"discapacidad" en todas sus publicaciones.
Otras términos quizás más
comunes--como, por ejemplo, "incapacidad," "minusválido," e "inválido"--pueden
dar a entender que las personas con discapacidades son personas "sin habilidad,"
de "menor valor," o "sin valor."
En comparación, discapacidad quiere
decir una falta de habilidad en algun ramo específico. El uso del término
reconoce que todos los individuos con discapacidades tienen mucho que contribuir
a nuestra sociedad y al mismo tiempo está de acuerdo con cambios similares en el
lenguaje de la ley estadounidense.
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Es algo nuevo el ADD?
A traves de
los ultimos 100 anos se han encontrado en los libros medicos referencias a
varios sintomas de tipo ADD. De todos los desordenes de la ninez, este sindrome
es uno de los mas estudiados. Los expertos cientificos han comprendido durante
mucho tiempo que el ADD es una discapacidad que puede y si causa serios
problemas que pueden durar toda la vida, especialmente cuando no se hace nada
para manejar las dificultades asociadas con el desorden.
A traves de
todos estos anos de investigacion, los ninos con ADD no han cambiado. Las
caracteristicas del ADD que eran evidentes 40 anos atras son iguales a aquellas
que son evidentes hoy. Lo que ha evolucionado es nuestra comprension del ADD. El
conocimiento que hemos obtenido a traves de la investigacion ha dado lugar a un
cambio en el nombre del desorden y la manera en la cual lo consideramos.
Que es el Desorden Deficitario de la
Atencion?
El ADD se conoce oficialmente como Desorden
Deficitario de la Atencion/Hiperactividad ("Attention-Deficit/Hyperactivity
Disorder"), o AD/HD (American Psychiatric Association, 1994), a pesar de que la
mayoria de las personas, y algunos profesionales, aun le llaman ADD (el nombre
que se le dio en 1980). El nombre del desorden ha cambiado como resultado de
adelantos cientificos y los resultados de cuidadosas pruebas de campo, y ahora
los investigadores tienen evidencia para apoyar su posicion de que el AD/HD (asi
nos referiremos al desorden a traves de este Briefing Paper) no es un desorden
especifico con variaciones diferentes. De acuerdo a esta evidencia, AD/HD ahora
se divide en tres subtipos, de acuerdo a las principales caracteristicas
asociadas con el desorden: falta de atencion, impulsividad, e hiperactividad.
Los tres subtipos son:
-- AD/HD de Tipo Predominantemente
Combinado,
-- AD/HD de Tipo Predominantemente Inatento, y
-- AD/HD de Tipo
Predominantemente Hiperactivo-Impulsivo.
Estos subtipos toman en cuenta el
hecho de que a muchos ninos con AD/HD no les cuesta mucho sentarse tranquilos ni
mostrar conducta de inhibicion, pero pueden ser predominantemente inatentos y,
como resultado, tienen mucha dificultad al mantenerse enfocados en una tarea o
actividad. Otras personas con AD/HD pueden poner atencion a una tarea pero
pierden el enfoque porque pueden ser predominantemente hiperactivos-impulsivos
y, por lo tanto, pueden tener dificultad en controlar sus impulsos y actividad.
El subtipo mas prevalente en el Tipo Combinado. Estos ninos tendran
significantes sintomas de las tres caracteristicas.
Que causa el AD/HD?
AD/HD es una
discapacidad del desarrollo con base neurobiologica, la cual se estima afecta de
3 a 5 por
ciento de todos los ninos de edad escolar en los Estados Unidos (Professional
Group for Attention and Related Disorders, 1991). Nadie conoce exactamente la
causa del AD/HD. La evidencia cientifica sugiere que en muchos casos el desorden
es transmitido geneticamente y es el resultado de un desequilibrio o deficiencia
en ciertos neurotransmitores o substancias quimicas que ayudan al cerebro a
regular la conducta.
Ademas, un estudio culminante conducido por el Instituto
Nacional de Salud Mental indico que la velocidad a la cual el cerebro utiliza la
glucosa, su principal fuente de energia, es mas baja en los individuos con AD/HD
que en los individuos sin AD/HD (Zametkin et al., 1990).
Aunque la causa
exacta del AD/HD se desconoce aun, si sabemos que el AD/HD es un problema medico
con base neurologica. Ni los padres ni lo maestros causan el AD/HD; sin embargo,
hay muchas cosas que ambos pueden hacer para ayudar al nino a manejar sus
dificultades relacionadas al AD/HD. Antes de estudiar lo que se necesita hacer,
debemos considerar lo que es el AD/HD y como se puede diagnosticar.
Cuales son las senales del
AD/HD?
Los profesionales que diagnostican el AD/HD utilizan
los criterios de diagnosticos establecidos por el American Psychiatric
Association (1994) en el Manual Diagnostico y Estadistico de los Trastornos
Mentales; la cuarta edicion de este manual, conocida como el DSM-IV, fue lanzada
en mayo de 1994. Los criterios que aparecen en el DSM-IV (los cuales se discuten
mas abajo) y las otras caracteristicas de diagnosticos mencionados en el cuadro
que aparece abajo constituyen las senales del AD/HD.
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Definicion del Desorden Deficitario
de la
Atencion/Hiperactividad*
En lugar de una lista de 14 posibles
sintomas enumerados en la ultima edicion del DSM (el DSM-III-R), el DSM-IV
categoriza los sintomas en tres subtipos del desorden:
-- Tipo Combinado: sintomas multiples de
inatencion, impulsividad, e hiperactividad;
-- Tipo Predominantemente Desatento: sintomas
multiples de inatencion con pocos, o quizas ningun sintoma de
hiperactividad-impulsividad;
-- Tipo
Predominantemente Hiperactivo-Impulsivo: sintomas multiples de
hiperactividad-impulsividad con pocos, o quizas ningun sintoma de inatencion.
Otras caracteristicas diagnosticas esenciales del AD/HD incluyen:
-- Los sintomas de falta de atencion, hiperactividad, o impulsividad
deben persistir durante por lo menos seis meses y ser maladaptivos e
inconsistentes con el nivel de desarrollo;
-- Algunos de los sintomas
que causan impedimentos deben estar presentes antes de los 7 anos de edad;
-- Se encuentra presente algun impedimento de los sintomas en uno o mas
ambientes (por ejemplo, en la escuela/trabajo, y en el hogar);
-- Hay
evidencia de la presencia de impedimento clinicamente significante en el
funcionamiento social, academico, u ocupacional;
-- Los sintomas no
ocurren exclusivamente durante el curso del trastorno generalizado del
desarrollo no especificado, esquizofrenia, u otro desorden psicotico y no se
puede explicar mejor mediante otro desorden mental (por ejemplo, trastorno del
estado de animo, trastorno de ansiedad, trastorno disociativo, o trastorno de la
personalidad).
* Extracto del American Psychiatric Association (1994),
Manual diagnostico y estadistico de los trastornos mentales (IV edicion), pag.
83-85.
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Tal como se puede ver, las
caracteristicas principalmente asociadas con la discapacidad incluyen la falta
de atencion, hiperactividad, e impulsividad. La discusion siguiente describe
cada una de estas caracteristicas y enumera los sintomas, tal como aparece en el
DSM-IV.
La
Falta de Atencion
Generalmente se describe a un nino con
AD/HD de ser corto de atencion y de distraerse facilmente. En la realidad, la
distraccion y falta de atencion no son sinonimos. La distraccion se refiere a
una falta de atencion y lo facilmente que algunos ninos se distraen de cualquier
tarea. La atencion, por otra parte, es un proceso que contiene diferentes
partes. Nos enfocamos (escogemos algo hacia lo cual podemos dirigir nuestra
atencion), seleccionamos (escogemos algo que necesite nuestra atencion en aquel
momento), y sostenemos (ponemos atencion todo el tiempo necesario). Tambien
resistimos (esquivamos aquellas cosas que cambian nuestra atencion de donde
deberia estar), y trasladamos (desviamos nuestra atencion hacia otra cosa cuando
es necesario).
Cuando nos referimos a alguien como una persona que se
distrae facilmente, queremos decir que una parte del proceso de la atencion de
aquella persona ha sido desbaratada. Los ninos con AD/HD pueden tener dificultad
para concentrarse en las tareas (especialmente aquellas que son rutinarias o
aburridas). Otros pueden tener dificultad para saber donde comenzar una tarea,
mientras que otros pueden perderse en tanto tratan de seguir instrucciones. Un
observador cuidadoso puede observar a un nino y ver donde se interrumpe el
proceso de la atencion.
Los sintomas de la falta de atencion, como aparecen en
el DSM-IV, incuyen:
(a) a menudo no pone atencion a los detalles o
comete errores descuidados en el trabajo escolar, trabajo, u otras actividades;
(b) a menudo tiene dificultad en sostener la atencion en las tareas o
actividades de juego;
(c) a menudo no aparenta escuchar cuando se le
habla directamente;
(d) a menudo no sigue las instrucciones y no
completa el trabajo escolar, quehaceres, o deberes en el lugar de empleo (no se
debe al diagnostico de negativismo desafiante ni la inhabilidad para comprender
las instrucciones);
(e) a menudo tiene dificultad al organizar sus
tareas y actividades;
(f) a menudo esquiva, le disgusta, o es reacio a
participar en tareas que requieren un esfuerzo mental sostenido (tales como el
trabajo o deberes escolares);
(g) a menudo pierde las cosas necesarias
para las tareas o actividades (por ejemplo, juguetes, tareas escolares, lapices,
libros, o herramientas);
(h) a menudo se distrae facilmente por
estimulos ajenos;
(i) a menudo se olvida facilmente en las actividades
diarias. (American Psychiatric Association, 1994, pag. 83-84)
Hiperactividad
La
senal mas visible del AD/HD es la actividad excesiva. El infante/nino
pre-escolar hiperactivo se describe de "siempre esta en movimiento" o "movido
por motor electrico." Con la edad, el nivel de actividad puede disminuir. Al
madurar como adolescente o adulto, la actividad excesiva puede aparentar una
conducta inquieta y nerviosa (American Psychiatric Association, 1994).
Los sintomas de la hiperactividad, tal como aparecen en el DSM-IV, son
los siguientes:
(a) a menudo mueve las manos o los pies o esta inquieto
en la silla;
(b) a menudo deja su asiento dentro del salon de clases o
en otras situaciones en las cuales se espera que se mantenga en su asiento;
(c) a menudo corre o se sube a los arboles u otros objetos excesivamente
en situaciones en las cuales es inadecuado (en los adolescentes o adultos, esto
puede limitarse a un sentimiento de intranquilidad subjetiva);
(d) a
menudo tiene dificultad en jugar o participar en actividades de recreo
tranquilamente;
(e) a menudo esta "en movimiento" o a menudo se comporta
como si fuera "movido por motor electrico;"
(f) a menudo habla
excesivamente. (APA, 1994, pag. 84)
Impulsividad
Cuando
consideramos la impulsividad, lo primero que nos viene a la mente es la
impulsividad cognitiva, es decir, el actuar sin pensar. En el nino con AD/HD la
impulsividad es un poco diferente. Estos ninos actuan antes de pensar, porque
tienen dificultad en esperar o con el atraso de
la gratificacion. La
impulsividad conduce a estos ninos a hablar fuera de turno, a interrumpir a los
demas, y a participar en lo que aparenta ser una conducta arriesgada. El nino
puede atravesar la calle sin mirar o subirse a un arbol muy alto. Aunque tal
conducta es arriesgada, en realidad el nino no desea tomar riesgos sino que
tiene dificultades en controlar sus impulsos. A menudo el nino se sorprende al
descubrir que el o ella se encuentra en una situacion peligrosa y no tiene la
menor idea de como salirse de esta.
Los sintomas de la impulsividad, tal
como aparecen en el DSM-IV (pag. 84), son:
(g) a menudo deja escapar las
respuestas antes de que las preguntas hayan sido completadas;
(h) a
menudo tiene dificultad en esperar su turno;
(i) a menudo interrumpe o se
mete en los asuntos de otros (por ejemplo, interrumpe las conversaciones o
juegos de los demas).
Es importante notar que, en el DSM-IV, la
hiperactividad e impulsividad ya no son consideradas como caracteristicas
apartes. De acuerdo a Barkley (1990), la hiperactividad-impulsividad es un
padron que se origina en una dificultad general para inhibir
la conducta.
Ademas de problemas con la falta de atencion o
hiperactividad- impulsividad, el desorden a menudo es acompanado por otras
caracteristicas asociadas. Dependiendo de la edad del nino y el nivel de
desarrollo, los padres y maestros pueden notar una baja tolerancia ante las
frustraciones, estallidos de indignacion, una actitud autoritaria, dificultad en
seguir las reglas, desorganizacion, rechazo social, bajo nivel de autoestima,
pobre rendimiento academico, y auto-aplicacion inadecuada (APA, 994).
No
es cierto que todos los ninos exhiben estas senales de vez en
cuando?
Todos los ninos son desatentos e impulsivos y exhiben altos
niveles de energia de vez en cuando. En el caso de AD/HD, esta conducta es
evidente casi todo el tiempo. Cuando el nino exhibe la conducta descrita mas
arriba, tipica del AD/HD, aun si lo hace en forma consistente, no llegue a la
conclusion erronea de que el nino tiene este desorden. Hasta que no se complete
una evaluacion apropiada, Ud. solo puede suponer que el nino puede tener AD/HD.
A la inversa, algunas personas que han leido los sintomas y al encontrar
una o dos excepciones, han descartado la posibilidad de la presencia de este
desorden. AD/HD es una discapacidad tal que, sin su propia identificacion y
manejo, puede traer complicaciones de largo plazo. Tanto los padres y maestros
deben tener cuidado de no llegar a un diagnostico sin ayuda apropiada.
Como puedo saber si mi nino tiene
AD/HD?
Desgraciadamente no existe ningun examen simple como,
por ejemplo un examen de sangre u orina para determinar si el nino tiene este
desorden. Es bastante complicado diagnosticar el AD/HD, se puede comparar a un
rompecabezas. Para llegar a un diagnostico preciso se requiere una evaluacion
llevada a cabo por un profesional bien preparado (generalmente un pediatra que
se especializa en el desarrollo del nino, un psicologo de ninos, un psiquiatra,
o un neurologo pediatra) que conoce mucho sobre AD/HD y todos los otros
desordenes que pueden tener sintomas similares a aquellas del AD/HD. Hasta que
el medico no haya coleccionado y evaluado toda la informacion necesaria, el o
ella debera seguir la misma regla empirica que el padre o maestro que ha
observado la conducta y sospecha que el nino pueda tener el desorden: Suponer
que el nino puede tener AD/HD.
El diagnostico de AD/HD se hace en base a
sintomas que han sido observados en situaciones multiples. Esto quiere decir que
la persona que hace la evaluacion debera usar fuentes multiples para coleccionar
la informacion necesaria. El diagnostico adecuado de AD/HD incluye los
siguientes elementos:
1. Un historial medico y familiar
completo
2. Un examen fisico
3. Entrevistas con los padres, el
nino, y el maestro del nino
4. Escalas para medir la conducta, completadas
por los padres y maestros
5. Observacion del nino
6. Una variedad
de pruebas psicologicas para medir la inteligencia y ajuste socio-emocional, y
para indicar la presencia de discapacidades especificas del aprendizaje.
Es importante darse cuenta que, casi caracteristicamente, los ninos con
AD/HD a menudo se comportan bien en nuevas situaciones, especialmente aquellas
con una persona. Por lo tanto, un experto bien preparado en hacer un diagnostico
sabe que no debe tomar una determinacion basada solo en la conducta del nino
durante el rato que pasan juntos.
Los examenes medicos sofisticados -
como por ejemplo el "EEG" (para medir la actividad electrica del cerebro) o
"MRI" (un rayo X para fotografiar la anatomia del cerebro) - NO constituyen
parte de la evaluacion rutinaria. Tales examenes se hacen solo cuando el medico
experto en hacer el diagnostico sospecha otro problema, y aquellos casos son
raros. De igual manera, la tomografia para estudiar la emision de positrones
(PET Scan) ha sido utilizada recientemente para propositos de estudio, aunque no
forma parte de la
evaluacion. Tras completar la evaluacion, el experto en hacer
el diagnostico hara una de las siguientes tres determinaciones:
1. el
nino tiene AD/HD;
2. el nino no tiene AD/HD aunque sus dificultades son
el resultado de otro desorden u otros factores; o
3. el nino tiene AD/HD
y otro desorden (una condicion co-existente).
Para tomar la primera
determinacion - que el nino tiene AD/HD - el profesional considera los
resultados en relacion a los criterios establecidos en el Manual Diagnostico y
Estadistico de los Trastornos Mentales (IV edicion), el DSM-IV de
la
American Psychiatric Association (1994). Un criterio muy
importante para el diagnostico es que los sintomas del nino deberan estar
presentes anterior a los siete anos de edad. Ellos deberan ser, ademas,
inapropiados a la edad del nino y causar impedimentos clinicamente significantes
en el funcionamiento social y academico.
Para tomar la segunda
determinacion - que las dificultades del nino son el resultado de otro desorden
u otros factores - el profesional considera aquellos criterios excluyentes
encontrados en el DSM-IV y sus conocimientos de desordenes con sintomalogia
similar. De acuerdo al DSM-IV, "Desorden Deficitario de la
Atencion e
Hiperactividad no es diagnosticado si los sintomas se pueden
explicar mejor por otro desorden mental (por ejemplo, trastorno del estado de
animo, trastorno de ansiedad, trastorno disociativo, trastorno de la
personalidad, cambio de personalidad por causa de una condicion medica general,
o un desorden relacionado al abuso de substancias). En todos estos desordenes,
los sintomas de falta de atencion comienzan tipicamente despues de los 7 anos de
edad, y la historia de ajuste escolar durante la ninez no se caracteriza por una
conducta disruptiva ni por quejas del maestro sobre la falta de atencion,
hiperactividad, o conducta impulsiva" (APA, 1994, pag. 83).
Ademas,
aquellos factores que causan tension psico-social como por ejemplo, el divorcio
de los padres, abuso de ninos, la muerte de un ser querido, rupturas en el
ambiente (tales como un cambio de residencia o escuela), u otros desastres
pueden resultar en sintomas temporaneos de falta de atencion, impulsividad, y
sobreactividad. Bajo estas circunstancias, los sintomas generalmente surgen
repentinamente y por lo tanto, no tendrian una historia de largo plazo. Por
supuesto, el nino puede tener AD/HD y al mismo tiempo experimentar tension
psico-social, asi es que tales eventos no significan que se debe automaticamente
descartar la existencia de AD/HD.
Para tomar la tercera determinacion -
que el nino tiene AD/HD y una condicion co-existente - la persona que hace la
evaluacion debe primero estar conciente de que AD/HD puede y a menudo si existe
junto con otras dificultades, especialmente discapacidades del aprendizaje,
desorden de oposicion desafiante, y desorden de
la conducta. Todos los factores
deben ser considerados para asegurar que las dificultades del nino sean
evaluadas y manejadas comprensivamente.
Claramente, el diagnostico no es
tan facil como leer una lista de sintomas y luego decir, "Este nino tiene
AD/HD!" Este Briefing Paper explora el asunto del diagnostico en detalle, porque
nadie quiere que los ninos sean mal diagnosticados. Mientras mas sabemos como
padres, mas podemos ayudar a nuestros ninos a tener exito. Probablemente no sera
necesario que aprendamos a utilizar el DSM-IV, pero si necesitamos saber que la
persona que hace la evaluacion de nuestro nino esta usando los criterios
especificos para AD/HD y todos los componentes para una evaluacion comprensiva.
Como puedo conseguir que mi nino sea
evaluado para determinar si tiene AD/HD?
Si el nino esta
experimentando dificultades que sugieren que el o ella puede tener AD/HD, los
padres pueden escoger uno entre dos caminos que llevan a una evaluacion. Pueden
solicitar los servicios de un profesional o clinica privada, o pueden solicitar
que el distrito escolar local conduzca una evaluacion.
En tanto
persiguen los servicios de una clinica o profesional para que su nino sea
evaluado en forma particular, los padres deben considerar el entrenamiento y
experiencia del personal clinico en cuanto al desorden, al igual que su
disponibilidad para la coordinacion de varios tipos de tratamiento. La mayoria
de los grupos de apoyo para padres de ninos con AD/HD tienen listas de personal
clinico con el entrenamiento adecuado para la evaluacion y tratamiento de ninos
con AD/HD. Los padres pueden tambien consultar al pediatra de su nino, centro
comunitario para la salud mental, clinica universitaria para la salud mental, o
el departamento para la evaluacion de ninos en su hospital local.
Es
importante que los padres se den cuenta, sin embargo, que las escuelas tienen la
obligacion de evaluar al nino (de 3 a 21 anos) si el personal escolar
sospecha que este puede tener AD/HD u otra discapacidad que afecte adversamente
el rendimiento escolar. Esta evaluacion se proporciona sin cargo alguno y debe,
de acuerdo a la ley, incluir mas de un solo examen o proceso estandarizado.
Ademas, las pruebas y entrevistas deben ser en el idioma materno del nino. La
ley tambien dice que la escuela debe usar la lengua materna de los padres para
comunicarse con ellos, si fuera necesario.
Si Ud. sospecha que su nino
tiene un problema de la atencion o hiperactividad, o si esta seguro que su nino
tiene AD/HD y su rendimiento escolar ha sido adversamente afectado, Ud. debe
solicitar que su nino sea evaluado por el sistema escolar. Al solicitar esto,
una idea buena seria especificar cuales dificultades esta experimentando su nino
en la escuela.
Si su nino es un infante o de edad pre-escolar, Ud.
puede investigar cuales servicios de intervencion temprana estan disponibles
dentro de su estado a traves del programa "Parte H" del Acta para la Educacion
de Individuos con Discapacidades ("Individuals with Disabilities Education Act,"
o IDEA). Para averiguar acerca de la disponibilidad de estos servicios en su
estado, contacte el Departamento de Educacion Estatal o la agencia educativa
local (ambos aparecen en la Hoja de Recursos Estatales de NICHCY), su pediatra,
o el departamento de cuidado infantil de su hospital local. Aunque su estado no
considere AD/HD especificamente como una discapacidad que se puede tratar a
traves del programa "Parte H," muchos estados si tienen otras categorias - como,
por ejemplo, "ninos no-tipicos" u "otros" - bajo las cuales se podria llevar a
cabo una evaluacion para AD/HD.
Los ninos pre-escolares (de
3 a 5 anos
de edad) pueden ser elegibles para recibir servicios bajo "Parte B" de IDEA. Si
su nino es de edad pre-escolar, puede contactar el Departamento Estatal de
Educacion, su distrito escolar local, o su pediatra, o hablar con los expertos
en cuidado infantil sobre como tener acceso a los servicios de educacion
especial para que su nino sea evaluado.
Comenzando en 1993, bajo los
reglamentos de Head Start (un programa federal para la educacion de ninos
pre-escolares), AD/HD es considerado un impedimento cronico o agudo, el cual da
al nino el derecho a recibir servicios de educacion especial cuando la falta de
atencion, hiperactividad, e impulsividad son inadecuadas al desarrollo del nino,
cronicas y exhibidas en ambientes multiples, y cuando AD/HD afecta severamente
el rendimiento de tareas normales al desarrollo (por ejemplo, para planificar o
completar actividades, o seguir instrucciones simples).
Si su nino es de
edad escolar y Ud. sospecha que AD/HD puede estar afectando adversamente su
rendimiento escolar, puede solicitar que el distrito escolar local realice una
evaluacion. Con la excepcion de un examen fisico, la evaluacion puede ser
realizada por el equipo para el estudio de ninos, siempre que uno de sus
integrantes tenga conocimiento sobre la evaluacion del Desorden Deficitario de
la Atencion e Hiperactividad. Si no, puede ser necesario que el distrito escolar
utilice un consultor particular con el entrenamiento adecuado para la evaluacion
de AD/HD. Esta persona debe saber lo que necesita buscar durante la observacion
del nino, ser capaz de realizar entrevistas estructuradas con los padres,
maestros y el nino, y saber como administrar e interpretar las escalas para
clasificar la conducta.
Como fue dicho anteriormente, toda prueba y entrevista
efectuada por el sistema escolar debe ser en el idioma materno del nino.
La identificacion del lugar y de una persona que debe ser contactada
para solicitar una evaluacion
es solo el primer paso.
Desgraciadamente, muchos padres experimentan dificultades con el segundo paso -
lograr que el sistema escolar acuerde realizar la evaluacion del nino. Si el
distrito escolar no cree que el rendimiento escolar del nino sea afectado
adversamente, puede negarse a evaluar al nino. En este caso, los padres pueden
decidir que su nino sea evaluado en forma particular. Pero tambien es necesario
insistir con la escuela y, si es necesario, solicitar la asistencia de un
defensor. Para encontrar este tipo de ayuda pongase en contacto con el centro de
Entrenamiento e Informacion para Padres ("Parent Training and Information
Project," o PTI) de su estado, la agencia de Proteccion y Defensa ("Protection
and Advocacy Agency," o P&A), o el grupo local de apoyo para padres. Los
casos de distritos escolares que se niegan a evaluar a un nino que se sospecha
puede tener AD/HD involucran asuntos que deben ser tratados de forma individual,
y estas agencias tipicamente pueden proporcionar informacion sobre los derechos
legales de los padres, ofrecer asistencia directa, y en muchos casos dar
sugerencias especificas sobre como proceder.
Para los ninos que si son
evaluados por el sistema escolar, su elegibilidad para los servicios de
educacion especial y servicios relacionados sera basada en los resultados de la
evaluacion y las politicas especificas del estado. Muchos padres han encontrado
problemas en esta area tambien, asi es que la elegibilidad para los servicios de
educacion especial sera discutida en mayor detalle hacia el final de este
Briefing Paper. Por el momento, consideremos lo que sabemos sobre el manejo de
AD/HD y las dificultades especificas asociadas con el desorden.
Cual es el tratamiento para el
AD/HD?
No hay ninguna cura ni tratamiento rapido para el
AD/HD. Sin embargo, los sintomas pueden ser controlados a traves de una
combinacion de esfuerzos, y los cuales deben ser disenados para asistir al nino
en cuanto a conducta, educacion, psicologia, y en muchos casos,
farmacologicamente.
Este sistema, conocido como manejo multi-modal,
consiste de cuatro partes basicas: educacion sobre y comprension de AD/HD,
manejo de conducta, intervenciones educativas apropiadas, y, con frecuencia,
medicamentos. En algunos casos, se recomienda asesoramiento familiar.
Comprendiendo
el AD/HD
AD/HD ha sido caracterizado de una discapacidad
que depende del ambiente. Las personas importantes en la vida de aquellos que
tienen AD/HD necesitan entender que surgiran o disminuiran dificultades en
relacion a las demandas y expectaciones ambientales. A menudo surgen problemas
en aquellos ambientes donde se espera que los ninos sean vistos pero no
escuchados, donde deben poner atencion o utilizar auto-control. A menudo, cuando
los ninos con AD/HD no satisfacen estas expectaciones, tratamos de cambiar a los
ninos en lugar de cambiar los aspectos del ambiente, incluyendo nuestras
acciones y reacciones.
Los padres y maestros deben estar al tanto de los
sintomas del AD/HD y como estos impactan la habilidad del nino para funcionar en
el hogar, escuela, y situaciones sociales. Cuando los adultos presentes en la
vida del nino comprendan la naturaleza del desorden, entonces podran estructurar
las situaciones para que el nino pueda comportarse apropiadamente y lograr el
exito. Recuerde, el nino que tiene dificultad con la atencion, control de
impulsos, y en la regulacion de actividad fisica necesita ayuda y que lo animen
para manejar estos problemas.
A traves de la comprension del desorden se
logra cambiar la manera de considerar la conducta del nino. Este cambio
establece la fundacion para el uso efectivo de los otros componentes del sistema
de manejo de AD/HD.
Manejo de
Conducta
La meta principal de toda estrategia para el
manejo de conducta es de aumentar la conducta apropiada y disminuir la conducta
inadecuada. La mejor manera de influenciar cualquier conducta es de ponerle
atencion. La mejor manera de aumentar la conducta deseable es de sorprender al
nino comportandose bien.
La conducta se define como una o mas acciones
especificas. Para el manejo de conducta, muchos se concentran en las acciones
pero en la realidad el manejo de la conducta es un campo mucho mas amplio, el
cual toma en cuenta que antes de que ocurra una o mas acciones especificas
existe algo que establece la base para el acto (llamado un antecedente) y algo
que sigue, lo cual anima o desanima la repeticion del acto (llamado una
consecuencia). El manejo de la conducta involucra cambiar los antecedentes y
consecuencias para que la conducta del nino cambie.
Ya sea en el hogar o
escuela, los ninos con AD/HD responden mejor en un ambiente estructurado y
predecible. En el, las reglas y expectaciones son claras y consistentes, y las
consecuencias se establecen antes de tiempo y se cumplen inmediatamente. Las
demandas son limitadas y las recompensas numerosas. Los elogios son frecuentes y
los resultados negativos minimos.
Los padres y maestros pueden cambiar
los antecedentes y cultivar un ambiente que anima al nino a comportarse en forma
apropiada a traves del establecimiento de cierta estructura y rutinas, la
preparacion del nino para cambios de rutina, la disponibilidad de oportunidades
para que el nino tenga exito, el establecimiento de consecuencias antes de
tiempo, y la anticipacion de ciertas dificultades que pueden surgir. Cuando los
adultos en la vida del nino cumplen con lo que han dicho que van a hacer, y lo
hacen en forma consistente para que el nino comprenda que su palabra es de fiar,
entonces le estan proporcionando las consecuencias para animar al nino a seguir
comportandose de forma apropiada, ademas de desanimar la conducta indeseable.
El manejo de la conducta es una destreza que requiere practica - y
paciencia. Para cambiar la conducta se requiere tiempo.
Los
profesionales entrenados en el campo del manejo de la conducta a menudo utilizan
cuadros para la modificacion de
la conducta. Los cuadros estan
disenados para proporcionar al nino con una clara imagen de la conducta
esperada. De esta manera, el nino tiene la oportunidad de decidir si va a
cumplir con aquellas expectaciones o no. A traves de las consecuencias
proporcionadas por los padres o maestros, el nino percibe si su conducta es
apropriada o no. Los cuadros proporcionan una alta motivacion y le permiten al
nino desarrollar un sentido interno de auto-control - especificamente, que el o
ella puede comportarse de una manera apropiada.
Hay dos tipos de
programas basados en los cuadros. (1) Economia con Fichas: En este sistema el
nino gana fichas (dibujitos o estrellitas engomados) a traves de la conducta
apropiada. Las fichas pueden ser cambiadas por diferentes premios. (2) Costo de
Respuesta: En este programa de cuadros el nino recibe fichas gratuitas. Estas se
le van quitando a medida que el nino se comporta de manera inapropiada (por
ejemplo, se sale del asiento, se distrae durante las tareas, etc.)
Los
programas mas efectivos utilizan ambos sistemas de cuadros y funcionan en base a
dar y quitar. En este sistema de combinacion, el nino recibe una ficha al
comportarse apropiadamente y pierde una ficha al comportarse mal.
Para
crear e implementar un cuadro para la modificacion de la conducta, Ud. puede
seguir las sugerencias siguientes:
-- Haga una lista de las conductas
problematicas o aquellas que el nino necesita mejorar.
-- Seleccione las
conductas a ser modificadas. Los padres (o maestros), con la participacion del
nino, revisan la lista de conductas problematicas y seleccionan tres, cuarto, o
cinco para trabajar de una vez. Las conductas seleccionadas deben ser aquellas
que ocurren diariamente como, por ejemplo, acostarse a la hora, hacer las
tareas, o prepararse a tiempo para la escuela.
-- Disene un sistema de
premios (Economia de Fichas, Costo de Respuesta, o una combinacion de estos).
Los padres (o maestros) necesitan poner atencion a la conducta del nino a traves
del dia y recompensarlo con frecuencia cuando el nino se comporta
apropiadamente. Al final del dia las fichas pueden ser cambiadas por premios,
tales como mas tiempo en la cama, un juego con Mama o Papa, o algun bocado
favorito. Recuerde que la recompensa es efectiva solo si tiene algun valor para
el nino. Es posible que tenga que cambiar las recompensas a menudo.
Sobre el Castigo: Los
ninos con AD/HD responden mejor a la motivacion y refuerzo positivo. Es mejor
evitar el castigo. Cuando sea necesario castigar, hagalo rara vez y con
sensibilidad. Es importante que los padres y maestros respondan a la conducta
inapropiada sin enojo y de una manera positivista. A estos ninos se les debe
ensenar a reemplazar la conducta inapropiada con una apropiada.
Sobre Intervalo ("Time-out"): Cuando el
nino se comporta mal o fuera de control, "intervalo" es una manera eficaz de
manejar el problema. "Intervalo" significa que el nino debe irse a una ubicacion
predeterminada por un corto periodo de tiempo. Es mejor utilizar un lugar que
este un poco alejado de la actividad, por ejemplo, se puede designar una silla
especifica como la "silla para el intervalo." La ubicacion de esta no debe ser
un lugar que cause trauma, como el closet o subterraneo. El proposito de
"intervalo" es de darle al nino la oportunidad de recuperar el control de sus
emociones.
Un importante aspecto de "intervalo"
es que el nino ya no tiene el
privilegio de escoger donde le gustaria estar ni como quiere pasar el tiempo. En
general, el nino debe quedarse tranquilo durante cinco minutos. Los ninos
pre-escolares deber estar tranquilos por unos dos o tres minutos. Para los ninos
pequenos (de dos a tres anos de edad), de 30 segundos a 1 minuto seria
apropiado).
Medicamentos
Para
muchos ninos con AD/HD los medicamentos han sido eficaces. Sin embargo, muchos
expertos estan de acuerdo que los medicamentos no deben ser la unica forma de
tratamiento. Esta es una decision personal, la cual debe ser tomada tras la
completa evaluacion del nino y mucha consideracion entre los padres y medico.
Los estimulantes son los medicamentos mas recetados para el tratamiento
de AD/HD. Se cree que las siguientes drogas - Ritalin (la mas comun), Dexedrine,
y Cylert - estimulan la accion de los neuro-transmitores del cerebro, lo cual
permite que el cerebro regule mejor la atencion, impulsos, y conducta motor. En
general, los medicamentos estimulantes de accion corta (por ejemplo, Ritalin y
Dexedrine) producen efectos leves. Los medicamentos anti-deprimentes se utilizan
para los ninos que no pueden tomar drogas estimulantes.
El medico que
receta los medicamentos debe explicar a los padres los beneficios y desventajas
del tratamiento y, si es apropiado, debe incluir al nino en
la discusion. La dosis
se administra gradualmente, para que el nino reciba el minimo necesario para
lograr el mayor beneficio terapeuta. Los padres deben dispensar el medicamento
tal como ha sido recetado y observar cuidadosamente la reaccion del nino al
medicamento. Tal observacion generalmente incluye la participacion del maestro o
maestros del nino y se basa en el uso de escalas para clasificar
la conducta. Los padres
deben comunicarse con el medico cuan seguido sea necesario para determinar si el
medicamento se esta administrando al nivel apropiado para el nino y para
discutir cualquier problema o pregunta.
Nota: Muchos padres y maestros
han escuchado que las vitaminas, masaje quiropracticos del craneo, entrenamiento
visual/ocular, tratamientos para las alergias, y las dietas sirven para el
tratamiento de AD/HD. Sin embargo, estos tratamientos no han sido recomendados
por los expertos en AD/HD por la simple razon de que los estudios cientificos
han demostrado que no son efectivos. Como cuidadores y defensores principales de
su nino, los padres deben estar bien informados y proceder con cuidado al
considerar tales tratamientos.
Intervencion
Educativa
Muchos ninos con AD/HD experimentan mayores
dificultades en la escuela, donde una mayor atencion y control de impulsos y
habilidades motoras son requisitos para el exito. Aunque AD/HD no interfiere con
la habilidad de aprender, si interfiere con el rendimiento academico. AD/HD es
un problema de rendimiento academico. Cuando se hace poco o nada para mejorar el
rendimiento academico del nino, con el tiempo este exhibira problemas de bajo
rendimiento academico. Este bajo rendimiento academico no es el resultado de la
inhabilidad de aprender sino los efectos cumulativos de una falta de importantes
bloques de informacion y desarrollo de destrezas que se acumulan de leccion a
leccion a traves de los anos escolares.
AD/HD afecta generalmente al
alumno en una o mas de las siguientes areas de rendimiento:
-- comenzar las
tareas,
-- mantenerse enfocado en las tareas,
-- completar las
tareas,
-- hacer transiciones,
-- tratar con los demas,
-- seguir
instrucciones,
-- producir trabajo a un nivel normal y en forma consistente,
y -- organizar tareas de etapas multiples.
Aquellas personas que ensenan
o disenan programas para estos alumnos necesitan identificar el area especifica
donde ocurren las dificultades del alumno. De otra forma, los valiosos recursos
para la intervencion pueden ser gastados en otras areas que no son criticas. Por
ejemplo, el nino con AD/HD puede tener dificultades en comenzar una tarea porque
las instrucciones no son claras, mientras que otro alumno puede comprender las
instrucciones pero tener dificultades en hacer transiciones y, como resultado,
quedarse detenido entre tareas. La intervencion apropiada para el primer nino
seria de concentrarse en asegurar que las instrucciones sean claras y ayudar al
nino a comprenderlas. El segundo nino necesita ayuda para hacer la transicion de
una actividad a otra.
Mientras mas pronto comiencen las intervenciones
educativas, mejor. Estas deben ser comenzadas de inmediato cuando los problemas
de rendimiento academico sean evidentes y no se deben atrasar simplemente porque
al nino le va bien en las pruebas estandarizadas de rendimiento academico.
Aparecen abajo algunas sugerencias especificas para la intervencion educativa.
__________________________
Pautas para Intervenciones
Educacionales
En seguida se encuentran algunas pautas
generales para mejorar el rendimiento academico y social de los ninos con AD/HD
en el ambiente escolar regular y de educacion especial.
-- Proporcione
al alumno con maestros con una actitud positiva, con fuerza de animo, y que
solucionan los problemas de una manera altamente organizada. Los maestros que
elogian y recompensan a los alumnos y que estan dispuestos a hacer esfuerzos
mayores para ayudar a los alumnos a tener exito pueden traer enormes beneficios
para el alumno con AD/HD.
-- Proporcione al alumno con un ambiente
estructurado y predecible. Como parte de este ambiente:
--- ponga las
reglas a la vista
--- mantenga a la vista los horarios y tareas
diarias
--- llame la atencion a los cambios de horario
--- establezca
horas especificas para tareas especificas
--- disene un lugar de trabajo
tranquilo a ser usado de acuerdo a la necesidad
--- coloque al nino junto a
companeros que sirven de modelos positivos
--- planifique el estudio de
ramos academicos para la manana
--- proporcione descansos frecuentes y
regulares
--- utilice aparatos para llamar la atencion (por ejemplo, senales
secretas, codigos con colores diferentes)
-- Modifique el plan de estudios. En muchos
casos, los alumnos con AD/HD pueden beneficiarse de la maxima "menos es mas."
Quiere decir que si el alumno demuestra proficiencia en 10 problemas, no es
necesario asignar 20. Las modificaciones en el curriculo tambien pueden incluir:
--- una mezcla de actividades de alto y bajo interes;
--- materiales
computarizados de aprendizaje;
--- la simplificacion y aumento de
presentaciones visuales;
--- la ensenanza de destrezas para la organizacion
y estudio;
--- el uso de estrategias para el aprendizaje tales como la
mnemotecnia; y
--- el uso de referencias visuales para la instruccion
auditiva.
Principios Adicionales de
Remediacion
Estas pautas fueron disenadas por Sydney
Zentall, Ph.D. (1991).
Para
la Actividad
Excesiva:
--- Trate de guiar la actividad hacia
vias aceptables. Por ejemplo, en lugar de tratar de reducir la actividad del
alumno, los maestros pueden fomentar un movimiento dirigido en los salones de
clases cuando el movimiento no es disruptivo, o permitir que los alumnos se
pongan de pie mientras trabajan en sus escritorios, especialmente hacia el final
de la tarea.
--- Utilice la actividad como recompensa. Por ejemplo, para
recompensar la conducta apropiada o un mejoramiento en la conducta del nino, el
maestro podria permitirle hacer un mandado, limpiar el pizarron, organizar el
escritorio del maestro, u organizar las sillas en el salon de clases.
--- Utilice respuestas activas como instruccion. Las actividades de
ensenanza que fomentan respuestas activas tales como el habla, movimento,
organizacion, o trabajo en el pizarron sirven para ayudar a muchos alumnos con
AD/HD, al igual que tales como escribir en un diario o pintar.
Para la Inhabilidad de Esperar:
---
Dele al nino la oportunidad de hacer actividades motoras o verbales como para
substituir mientras espera. Esto podria incluir ensenarle al nino a continuar
las partes mas faciles de la tarea (o tarea que sirve como substituto) mientras
espera la ayuda del maestro.
--- Cuando sea posible, permita que el nino
suene despierto o prepare planificacion mientras espera. Por ejemplo, al nino se
le puede permitir que dibuje o juegue con greda mientras espera, o se le puede
guiar para que subraye o escriba instrucciones u otra informacion pertinente.
--- Cuando la inhabilidad de esperar se torna en impaciencia o una
actitud autoritaria, fomente el liderazgo. No concluya que las declaraciones o
conducta impulsivas sean intencionalmente agresivas. Sugiera maneras o conductas
alternativas (por ejemplo, que el alumno lea una frase o que le entregue papeles
a los otros alumnos de la clase). Podria ser importante dejarle saber al alumno
cuando una tarea va a resultar dificil o a requerir mayor control de su
parte.
Para la Falta de Atencion
Necesaria para Completar Tareas o Actividades Rutinarias:
---
Disminuya la duracion de la
tarea. Hay muchas maneras de hacer esto, incluyendo asignar la
tarea por etapas a ser completadas a diferentes horas o asignar menos deletreo
de palabras o problemas matematicos.
--- Asegurese que las tareas sean
interesantes. Los maestros pueden aumentar el interes en las tareas permitiendo
que los ninos trabajen junto con sus companeros o en pequenos grupos, con un
proyector de altura, y combinando las actividades de mayor interes con aquellas
de menor interes. Haga un juego para que los ninos revisen su trabajo y utilice
los juegos para que aprendan de memoria el material rutinario.
Para No-cumplimiento y Falta de Completar Tareas:
--- Aumente en general el interes de las tareas y permita que el
nino tenga la libertad de escoger entre ellas. Los maestros pueden permitirle al
alumno con AD/HD la oportunidad de escoger entre algunas tareas, temas, y
actividades. Seria util ademas que los maestros determinaran cuales actividades
prefiere el alumno y asi utilizarlas como incentivos.
--- Asegurese que
las tareas caigan dentro de las habilidades de aprendizaje del alumno y su
estilo preferido para responder. Hay una mayor probabilidad de que los alumnos
completen las tareas si se les permite responder de diferentes maneras (por
ejemplo, escribiendo las tareas a maquina, en el computador, o en cinta) y
cuando la dificultad varia (no todas las tareas tienen el mismo nivel de
dificultad). Es importante asegurar que la razon por la cual el nino no completa
las tareas no sea por falta de organizacion.
Para la Dificultad en Comenzar las
Tareas:
--- Aumente la estructura de las tareas y subraye las
partes importantes. Esto incluye animar al nino para que tome notas, darle las
instrucciones tanto escritas como verbalmente, dejarle saber en detalle las
normas para un trabajo aceptable, y ensenarle como estructurar las tareas (por
ejemplo, el topico de las frases, titulos, tablas de contenido).
Para Completar las Tareas a
Tiempo:
--- Anime al nino para que use listas y para que organice
sus asignaciones (en cuadernos, archivos), escriba las tareas en el pizarron, y
asegure que el nino las anote.
--- Establezca rutinas para colocar y
ubicar facilmente aquellos objetos que el nino utiliza a menudo tales como
libros, tareas, y ropa. Los archivos con bolsillo podrian ser utiles en el
sentido que un lado puede contener el trabajo nuevo y el otro lado el trabajo
completado. Los padres del nino lo pueden animar a que establezca lugares para
ciertos objetos (libros o tareas) en el hogar. Los maestros pueden animar al
nino para que organice su escritorio o armario con placas y lugares para ciertos
objetos.
--- Ensenele al nino para que, al salir de un lugar a otro, el o
ella se pregunte, "Traje conmigo todo lo que necesito?"
__________________________
Y
los servicios de educacion especial?
El tipo de servicios de
educacion especial que recibira el nino dependera de la naturaleza y severidad
de sus dificultades. No todos los ninos pueden recibir una educacion apropiada
sin servicios de educacion especial. Las decisiones sobre la necesidad del nino
en cuanto a servicios de educacion especial y su ubicacion deben ser hechas caso
por caso.
Hay una serie de pasos tipicamente necesarios para que el nino
pueda recibir servicios de educacion especial. Primero, el nino debe
experimentar problemas en su rendimiento academico. Segundo, cuando son
evidentes tales problemas, el padre o maestro puede referir al nino al equipo de
evaluacion del distrito escolar local y solicitar una evaluacion. Tercero, la
evaluacion se realiza para determinar si el nino tiene alguna discapacidad de
acuerdo a los criterios establecidos en las leyes federales y estatales y si
aquella discapacidad esta afectando adversamente el rendimiento academico del
nino. Si es asi, el nino podria ser elegible para recibir servicios de educacion
especial.
En el caso de que el nino sea elegible para recibir servicios
de educacion especial, sus padres colaboran con el personal de la escuela para
desarrollar un Programa Educativo Individualizado ("Individualized Education
Program," o IEP), el cual se disena con el fin de tratar los problemas
especificos del nino y sus necesidades unicas en cuanto a su aprendizaje. En
este tambien se consideran sus potencialidades. El IEP toma en cuenta, ademas,
estrategias para mejorar los problemas sociales y de
la conducta. Tras especificar la
naturaleza de las necesidades especiales del nino, el equipo del IEP, incluyendo
los padres, determina que tipo de servicios son apropiados para tratar aquellas
necesidades y si ellos seran cumplidos en el ambiente educacional regular o en
otro lugar (como, por ejemplo, la sala de recursos o a traves de atencion
individualizada).
Segun calculan los investigadores, la mitad de los
ninos con AD/HD exhiben un rendimiento academico adecuado sin servicios de
educacion especial, siempre que el desorden sea reconocido, comprendido, y que
se hagan ajustes al programa regular de instruccion.
La mayoria de los
ninos con AD/HD que requieren servicios de educacion especial (aproximadamente
entre 35 y 40%) los recibiran a traves de ubicaciones combinadas que podrian
incluir el salon de clases regular, con o sin apoyo dentro del salon, y la sala
de recursos. Es probable que el personal de apoyo sea utilizado como
administradores de casos y consultores para los maestros regulares.
Puede ser necesario que algunos ninos (aproximadamente el 10%) reciban
los servicios en una clase especial separada, con un minimo de integracion. Es
probable que tales ninos tengan AD/HD en forma severa y que ademas existan otras
condiciones.
Que hago si el sistema
escolar determina que mi nino no es
elegible para recibir
servicios?
La elegibilidad de los ninos con AD/HD para recibir
servicios de educacion especial es un tema de gran preocupacion para las
escuelas, padres, y defensores. Cada ano, NICHCY recibe cientos de llamados
telefonicos de aquellos padres cuyos ninos se ha determinado que no son
elegibles para recibir servicios, a pesar del hecho que tienen AD/HD. Por lo
tanto, esta seccion trata lo que las leyes dicen sobre los derechos legales de
los ninos con AD/HD en cuanto a servicios de educacion especial.
El Acta
para la Educacion de Individuos con Discapacidades ("Individuals with
Disabilities Education Act," o IDEA) es la principal ley bajo la cual las
escuelas evaluan a los ninos y proporcionan servicios de educacion especial a
aquellos que son elegibles. Bajo esta ley los ninos con discapacidades tienen
derecho a una educacion publica gratis y apropiada ("free appropriate public
education," o FAPE), a traves de un mandato para proporcionar servicios de
educacion especial y servicios relacionados para aquellos alumnos que cumplen
con los requisitos de elegibilidad. Para ser elegible, el alumno debe tener una
discapacidad de acuerdo a los criterios establecidos por la ley estatal o
federal, o se debe sospechar que el nino puede tener tal discapacidad, y esta
debe afectar adversamente su rendimiento academico. Por lo tanto, el diagnostico
medico de AD/HD no es suficiente para rendir al nino elegible para recibir
servicios -- el rendimiento academico debe ser afectado
adversamente.
IDEA establece actualmente 13 categorias de discapacidades
bajo las cuales un nino podria ser elegible para recibir servicios de educacion
especial. Antes de recibir servicios, su nino debe cumplir con los criterios de
una de estas categorias.
De acuerdo a la ley federal, cada estado debe
tener una ley estatal que le da a los alumnos con discapacidades el derecho a
una educacion publica gratis y apropiada. Todas las leyes estatales de educacion
especial deben cumplir con las normas de la ley federal. Los distritos escolares
locales, entonces, deben seguir la ley estatal y las reglas y reglamentos que le
acompanan. Sin embargo, es posible que muchos distritos escolares locales no
comprendan su obligacion de proporcionar servicios de educacion especial a los
ninos con AD/HD en aquellos casos en los cuales el rendimiento academico esta
siendo afectado adversamente.
Como resultado de la considerable
confusion en este campo, el Departamento de Educacion Estadounidense ha emitido
dos memorandum cuya intencion es clarificar la responsabilidad, bajo la ley
federal, del estado y del distrito escolar local en cuanto al cumplimiento de
las necesidades de los ninos con AD/HD en las escuelas. El primer memorandum,
lanzado en 1991, establece que "los ninos con ADD deben ser clasificados de
elegibles para recibir servicios bajo la categoria "otros impedimentos de la
salud" en aquellos instantes en los cuales ADD es un problema de la salud
cronico o agudo que resulta en una viveza limitada, lo cual afecta adversamente
el rendimiento academico" (U.S. Department of Education, 1991, pag. 3). Los
ninos con AD/HD tambien son elegibles para recibir servicios bajo cualquier otra
categoria, si es que cumplen con los criterios establecidos para aquellas
discapacidades - por ejemplo, "discapacidades especificas del aprendizaje."
De acuerdo al memorandum, los alumnos con AD/HD tambien podrian ser
elegibles para recibir servicios bajo la Seccion 504 del Acta de Rehabilitacion
de 1973. La Seccion 504 es un estatuto para los derechos civiles el cual prohibe
a los recipientes de fondos federales toda discriminacion basada en una
discapacidad. Bajo la Seccion 504, una persona con una discapacidad quiere decir
cualquier persona con un impedimento que "limite substancialmente una o mas de
las actividades principales de la vida." Ya que el "aprendizaje" esta incluido
en la definicion de "actividades principales de la vida" bajo la Seccion 504,
muchos alumnos con AD/HD califican de persona con una discapacidad. Las escuelas
estan obligadas bajo la Seccion 504 a proporcionarles una "educacion
publica gratis y apropiada," la cual puede incluir servicios de educacion
regulares o especiales, dependiendo de las necesidades especificas de cada
alumno.
Por lo tanto, si el distrito escolar encuentra que el nino no es
elegible para recibir servicios bajo IDEA, hay varios pasos que los padres
pueden dar para que esta decision sea considerada de nuevo. Los padres pueden:
-- Solicitar del sistema escolar informacion sobre los derechos de los
padres y los procedimientos apropiados para apelar la decision, incluyendo la
mediacion y el proceso legal debido ("due process procedure"). Bajo IDEA, el
proceso legal debido es un derecho, y las leyes estatales y locales deben
especificar los procedimientos a ser seguidos tal como lo requiere IDEA.
-- Solicitar que su nino sea evaluado bajo los criterios de la Seccion
504. Muchos ninos que no cumplen con los criterios para elegibilidad bajo IDEA
si los cumplen bajo la Seccion 504.
-- Contactar fuentes de asistencia.
Cada estado tiene un Centro de Entrenamiento e Informacion Para Padres ("Parent
Training and Information Project," o PTI) que sirve como una excelente fuente de
informacion sobre la politica estatal, definiciones estatales de las
discapacidades, procedimientos de apelacion, y los requisitos legales de IDEA y
la Seccion 504. Otra fuente que esta disponible a los padres, especialmente
aquellos que no estan de acuerdo con el sistema escolar, es la Agencia de
Proteccion y Defensa ("Protection and Advocacy Agency," o P&A) que existe
dentro del estado con el fin de guiar y proporcionar asistencia. Ambas
organizaciones aparecen en la Lista de Recursos Estatales de NICHCY. En muchas
areas hay defensores capacitados que trabajan en forma particular.
--
Ponerse al tanto de las leyes federales y estatales en cuanto a educacion
especial y los derechos de los ninos con discapacidades. Ud. puede encontrar
esta informacion en muchos recursos, incluyendo la publicacion de NICHCY
Preguntas y Respuestas Sobre el Acta para la Educacion de los Individuos con
Discapacidades (1994).
Como puedo
ayudar a mi nino a mejorar su autoestima?
La mayoria de los
ninos con AD/HD que no han sido diagnosticados ni han recibido ningun
tratamiento sufren de autoestima baja. Muchos exhiben senales de depresion.
Estos sentimientos nacen del sentido de fracaso personal. Para el nino con
AD/HD, el mundo es un lugar poco amable; las reacciones negativas como el
castigo o culpabilidad tienden a ser constantes en la vida de este. Un
diagnostico y tratamiento temprano ayudan a contener el sentido de autoestima
baja.
Para que el nino desarrolle un buen sentido de autoestima, se le
debe ayudar a reconocer y desarrollar sus potencialidades personales. Seria util
emplear algunos de los metodos para el manejo de conducta que se encuentran
aqui. El autoestima del nino mejorara cuando el o ella se sienta competente. No
es que estos ninos no puedan o no quieran; si pueden y si lo hacen, pero para
ellos es un poco mas dificil.
__________________________
Maneras de Mejorar el Autoestimo de los Ninos que
Tienen AD/HD
Llegue a ser
Proactivo. El saber es poder. Aprenda lo que pueda sobre la
discapacidad para asi entender por que y como el ADHD afecta al nino en el
hogar, escuela, y situaciones sociales, y la familia entera.
Cambie su Manera de Ver al Nino. Antes de
que el nino pueda cambiar su sentido de seguridad personal, los adultos en la
vida del nino deben cambiar su manera de ver al nino. Hay que separar al nino de
la conducta, y luego separar al nino de
la discapacidad.
Actue, no Reaccione. Las respuestas emocionales
tales como la culpabilidad y enojo disminuiran cuando Ud. se detenga, observe,
escuche, y luego responda. En otras palabras, antes de reaccionar, cuente hasta
diez.
Preocupese de Ud.
Mismo. Pase un momento a solas con su esposo o esposa, desarrolle
algun interes o pasatiempo, establezca un programa regular de ejercicio - sea
bueno consigo mismo.
Sea Positivo
con su Nino. Elogie a su nino, animelo, dele reconocimiento y
atencion positiva. Recompense al nino cuando cumpla con sus expectaciones.
Utilize el castigo rara vez, y jamas ridiculize a su nino.
Ayude a su
Nino a Desarrollar un Sentido de Competencia y Responsabilidad.
--
Identifique las potencialidades y debilidades del nino.
-- Desarrolle
expectaciones realistas del nino.
-- Fomente las potencialidades del
nino, dandole un ambiente y oportunidades para tener exito. Recuerde que tendra
que estructurar las situaciones con cuidado para lograr tener exito.
---
Asigne trabajos especiales (darle comida al perro o gato, cortar el cesped,
decorar la casa en los feriados).
--- Cultive los intereses especiales del
nino (ayudele a comenzar una coleccion de estampillas o munecas, visiten el
museo).
--- Matricule a su nino en actividades que no forman parte de un
plan de estudios (deportes, artes). Para encontrar una actividad que le venga a
su nino tendra que usar el metodo de tanteo. Anime al nino a traves de su
presencia en las practicas y funciones.
--- Juege con su nino. Deje que el
nino escoja y dirija el juego o actividad y, si no es demasiado obvio, deje que
el o ella gane.
__________________________
Donde puedo encontrar un grupo de apoyo para
padres?
Para aquellos padres, maestros, y ninos que se
encuentran desafiados por el desorden, AD/HD puede ser una experiencia unica.
Aunque a veces la lucha parece insuperable, es importante que los padres se den
cuenta de que, cuando se maneja bien el AD/HD, estos ninos y jovenes pueden
convertir sus posesivos en activos.
Hasta entonces, si hay ayuda y
esperanza, hay muchos grupos de apoyo para padres de ninos con AD/HD en cada
estado. Para mayor informacion sobre algun grupo en su area, llame a CH.A.D.D.
(Children and Adults with Attention Deficit Disorders - en espanol, Ninos y
Adultos con Desordenes Deficitarios de la Atencion) - 499 NW 70th Avenue, Suite
109, Plantation, FL 33317, Telefono: (305) 587-3700. Si no hay ningun grupo de
apoyo para padres en su area, el personal de CH.A.D.D. puede darle informa-cion
sobre como comenzar uno. CH.A.D.D. ofrece, ademas, varias publicaciones en
ingles, incluyendo CH.A.D.D.er Box y Attention!
Nota Final del Autor
Este Briefing
Paper ha sido publicado con el fin de servir como guia e introduccion a AD/HD.
Debido a restricciones en cuanto a espacio, mucha informacion valiosa y
explanatoria ha debido ser omitida. Sin embargo, tal informacion es esencial
para comprender completamente este desorden. Ud. encontrara discusiones de
profundidad y sugerencias practicas en mis dos libros, ademas de informacion que
le ayudara a comprender y tratar los asuntos asociados con tener o trabajar con
un nino con AD/HD. Les animo a leer mas sobre este tema y a consultar los
materiales y recursos contenidos en la bibliografia sobre AD/HD disponible de
NICHCY.
__________________________
Sobre el Autor...
Mary Fowler,
autora, defensora, educadora, y madre de un nino con AD/HD, es una de las
principales autoridades sobre el desorden en los Estados Unidos. De acuerdo al
New York Times, su libro Maybe You Know My Kid (Tal Vez Conozca a Mi Nino)
constituye una guia bien investigada, que permite reconocer, comprender, y
ayudar a los ninos con AD/HD, y su Educator's Manual (Manual para Educadores) es usado por
escuelas a traves del pais.
NICHCY quisiera expresar su agradecimiento a
la Sra.
Fowler por su tiempo, energia, y pericia que dedico al escribir
este Briefing Paper.
__________________________
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Especial
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Guiándose por la intricada senda de la educación especial. Bethesda, MD:
Woodbine House. (Teléfono: 1-800-843-7323. Web: http://www.woodbinehouse.com/)
Ferguson,
S., & Ripley, S. (1994, noviembre). Como comunicarse con la escuela a traves
de la
correspondencia. Guia
Para
Padres, Número 9, 1-20. (Disponible de: www.nichcy.org/pubs/spanish/spanpg.htm.
Tambien disponible de: NICHCY, P.O. Box 1492, Washington, DC 20013. Telefono:
1-800-695-0285; (202) 884-8200. Pida una copia de "PA9 en espanol.")
Küpper, L. (Ed.). (2000). Preguntas comunes sobre los servicios de
educacion especial. NICHCY Briefing
Paper, 1-8. [Disponible en: www.nichcy.org/pubs/spanish/spanoth.htm.
Tambien disponible de: NICHCY, P.O. Box 1492, Washington, DC 20013. Telefono:
1-800-695-0285; (202) 884-8200. Pida una copia de "LG1 en espanol.")
Kupper, L. (Ed.). (2001). Preguntas y respuestas sobre el Acta para la
Educacion de los Individuos con Discapacidades. NICHCY News Digest, 3(2), 1-16.
(Disponible en: www.nichcy.org/pubs/spanish/spannd.htm.
Tambien disponible de: NICHCY, P.O. Box 1492, Washington, DC 20013. Telefono:
1-800-695-0285; (202) 884-8200. Pida una copia de "ND21 en espanol.")
Organizaciones
CH.A.D.D. (Children
and Adults with Attention Deficit/Hyperactivity Disorder)
8181 Professional
Place
Suite 201
Landover, MD 20785
(301) 306-7070
(800)
233-4050
E-mail: national@chadd.org
Web site: http://www.chadd.org/
Learning
Disabilities Association of America (LDA)
4156 Library Road
Pittsburgh, PA
15234
(412) 341-1515; (888) 300-6710
Publicaciones en espanol.
Correo electronico: ldanatl@usaor.net
Web: http://www.ldanatl.org/
National
Center for Learning
Disabilities
381 Park Avenue
South, Suite 1401
New York, NY
10016
(888) 575-7373;
(212) 545-7510
Publicaciones en espanol.
Web: http://www.ld.org/
Office of Civil Rights
(Oficina para Derechos Civiles,OCR): Responsable de vigilar el cumplimiento de
la Seccion 504 del Acta de Rehabilitacion de 1973. Hay diez oficinas regionales
de OCR. Para ubicar la oficina que sirve su area, llame al 1-800-421-3481. Web:
http://www.ed.gov/offices/OCR/
__________________________
El
Briefing Paper de NICHCY se produce en respuesta a los pedidos de padres,
profesionales, y otros individuos interesados. Las copias individuales de los
materiales de NICHCY se proporcionan sin cargo alguno. NICHCY disemina otros
materiales y puede responder a pedidos de informacion individuales. Para mayor
informacion y asistencia, o para recibir una Lista de Publicaciones de NICHCY,
pongase en contacto con NICHCY, P.O. Box 1492, Washington, DC 20013, o llame al
Telefono 1-800-695-0285 (Voz/TT) y (202) 884-8200 (Voz/TT).
NICHCY
ofrece su agradecimiento a nuestro Oficial del Proyecto, Dra. Sara Conlon, de la
Oficina de Programas de Educacion Especial, Departamento de Educacion de los
Estados Unidos, por su ayuda en leer y revisar este documentos y, como siempre,
por su dedicacion a nuestro proyecto. La editora quisiera expresar su
agradecimiento a Donna Waghorn, Especialista en Informacion de NICHCY, que
reviso este documento y compartio sus conocimientos sobre el tema.
Director del Proyecto: Suzanne Ripley
Editora: Lisa Kupper
Autor: Mary Fowler
Traductora: Bernardita McCormick
Esta
informacion queda en manos y dominio del publico a menos que se indique lo
contrario. A los lectores se les anima a copiar y compartir la informacion, pero
por favor den credito a the National Information Center for Children and Youth
with Disabilities (NICHCY). Por favor comparta su ideas y comentarios con
nuestro personal a traves de la correspondencia con nuestra editora.
__________________________
Este documento fue desarrollado a
traves del Acuerdo Cooperativo #H030A30003 entre la Academia para el Desarrollo
Educacional (Academy for Educational Development) y la Oficina de Programas de
Educacion Especial del Departamento de Educacion de los Estados Unidos. El
contenido de este documento no refleja necesariamente las opiniones o politicas
del Departamento de Educacion, y el hecho de mencionar nombres registrados,
productos comerciales, u organizaciones no implica el endorso por parte del
Gobierno de los Estados Unidos.
Fundada en 1961, la Academia para el
Desarrollo Educacional (Academy for Educational Development) es una organizacion
sin fines de lucro dedicada a los servicios para tratar las necesidades del
desarrollo humano en los Estados Unidos y a traves del mundo. En sociedad con
sus clientes, la Academia aspira a enfrentarse con los desafios sociales,
economicos, y ambientales a traves de la educacion y desarrollo de recursos
humanos; aplicar los mejores metodos existentes para la educacion,
entrenamiento, investigacion, tecnologia, administracion, analisis de la
conducta, y mercadeo social, para resolver problemas; y mejorar el conocimiento
y destrezas a traves del mundo como los mas efectivos medios para estimular el
crecimiento, reducir la pobreza, y promover los ideales democraticos y
humanitarios. Escrito por Mary Fowler
Traducido por Bernardita
McCormick
NICHCY Briefing Paper, segunda edicion
junio de 1995,
FS14SP
__________________________
Una publicacion de
NICHCY
National Information Center for Children and Youth with
Disabilities
(El Centro Nacional de Informacion Para Ninos y Jovenes con
Discapacidades)
PO Box 1492
Washington, DC 20013
1-800-695-0285
(Voz/TT)
(202) 884-8200 (Voz/TT)
E-mail: nichcy@aed.org
Web:
www.nichcy.org
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