Participación de Evelyn Green en AMA

Imagina que eres el padre (madre) de un niño con DEFICIT DE ATENCION:

A tu niño a los cuatro años. Ya lo han expulsado de tres guarderías, y la maestra del Jardín Niños lo ha mandado a clases “especiales” porque “no encaja” con los otros niños.  En el último año, has ido 5 veces a la sala de Urgencias del hospital, tanto que el personal comenta que tantos accidentes es demasiado sospechoso. Tu familia te ha pedido que no lo lleves a eventos familiares y otros niños y sus familias se van del parque cuando tu hijo llega.

Los maestros no tienen respuestas. Lo califican solamente como un niño difícil. Tu familia te dice que eres “demasiado blando (a)” con él,  y el pediatra cuestiona si todo no será solamente producto de tu imaginación, porque cuando están en el consultorio se comparta de lo mas normal.

Escribo este artículo porque creo que AD/HD es el mas común de todos los desajustes mentales en la infancia, y es generalmente ignorado, negado o malentendido, frecuentemente con resultados trágicos.  A pesar de los avances científicos en el diagnóstico y tratamiento de estos desajustes, por temor, prejuicios y malos entendidos, hay muchas mas familias y niños sufriendo que aquellos recibiendo atención y esperanza. Se culpa a los padres inmediatamente por cualquier problema en el comportamiento de sus hijos, sin siquiera contemplar la posibilidad de que exista una condición cerebral.  Hasta este término se utiliza con miedo a los prejuicios. Espero que podamos empezar a cambiar esa actitud.

Esta es mi historia:

Como todos los padres primerizos, desde el momento en que trajimos a casa nuestro hijo, sabíamos que era especial.  Pero no teníamos idea de cuán especial. A diferencia de otros bebes con Déficit de Atención, el nuestro desde muy pronto durmió toda la noche, era un bebé alerta, feliz y pendiente de todo lo que sucedía a su alrededor. Rara vez lloraba, a menos que no pudiera observar el entorno libremente.  Conforme creció, las cosas cambiaron. Gracias a mi experiencia como Educador de infantes, rápidamente me dí cuenta de que algo no estaba bien. El no interactuaba con otros niños de su edad, era extremadamente terco, y el desarrollo de su lenguaje no era normal. Imagínate escuchar Pontiac en lugar de mamá o papá!. Sus rabietas eran largas e incontrolables, y al mismo tiempo, podía ser el niño mas dulce del mundo. Ninguna técnica típica de educación funcionaba. Tuvimos que sufrir con la idea de ser “malos padres”, especialmente cuando nuestros bien intencionados amigos o parientes nos acusaban.

Cuando nos dimos cuenta de que no podíamos manejar esta problemática solos, buscamos todo tipo de ayuda, desde familiares, pediatra, trabajadora social, educadores hasta psicólogos. Escuchamos todo tipo de diagnósticos, desde un simplemente “es muy terco”, hasta “tienen que modificar su estilo de educarlo”. Sabíamos que  no eran correctos.

Finalmente una de sus profesoras sugirió que se le evaluara para Déficit de Atención.  Fueron mas de 5 años de lucha, dudas y preocupaciones hasta que se realizó el diagnóstico correcto  (Déficit de Atención / Hiperactividad) a la edad de 7 años.  No se imaginan el descanso de tener un nombre para el comportamiento de nuestro hijo, el poder tener un plan para ayudarlo y sobre todo, el saber que no eramos culpables!.

Tuvimos suerte de que el Seguro de mi esposo cubría el costo de todos los servicios de salud mental. Nos dieron opciones de tratamientos, los cuales incluían modificación de comportamiento, habilidades sociales, y entrenamiento para padres. También nos dieron una cita para la clínica médica, en donde se determinaría si nuestro hijo era sujeto de medicación.

Teníamos grandes dudas acerca de medicarlo. Era lo correcto? Estábamos siendo “malos padres” por no poder controlarlo? Y los efectos secundarios? Y a largo plazo? Se convertiría en un Zombie que perdería toda su creatividad y su espontaneidad?  No muy convencidos, empezamos a medicarlo, en el entendido de suspender al primer síntoma de efectos adversos, o si no veíamos resultados inmediatos.

Creencias populares equivocadas sobre opciones de tratamiento –incluyendo medicamentos- para tratar desajustes mentales infantiles, privan a muchísimos niños de recibir la ayuda que tan desesperadamente necesitan.

Encontrar la medicina y la dosis adecuada, establecer un programa de modificación de conducta, y el proveer de habilidades de socialización y otro entrenamiento mediante el trabajo conjunto con un Psicólogo, fueron un buen comienzo para mi hijo.  La verdad es que el área mas difícil de manejar y/o planear, es el entorno escolar.

Lo habíamos librado medianamente bien hasta que alcanzó el 5º    de primaria, donde la profesora no tenía ni la paciencia ni la tolerancia para tratar con un chico “diferente”.  A mediados del año escolar, nuestro hijo pasó de ser relativamente feliz y comprometido, a deprimido, antisocial y monstruo miserable. Dejó de creer en él y en nuestra habilidad para protegerlo. Constantemente se metía en problemas tanto en casa como en la escuela.  Su autoestima se desvaneció. Finalmente, a los 11 años, mi maravilloso hijo decidió que ya había tenido suficiente y amenazó con suicidarse.  Afortunadamente amenazó antes de hacerlo y nos permitió interceder.

Lo  que viven los niños en el salón de clase, tiene un impacto enorme e su habilidad para lidiar con sus desajustes mentales.  Para muchos padres, el primer síntoma de problemas aparece una vez que el niño comienza la escuela. Sabemos que la mayoría de estos niños padecen de condiciones múltiples, tales como problemas de aprendizaje, depresión y desorden bipolar, lo que complica tanto el tratamiento como la educación.

Es muy importante que eliminemos la distancia que existe entre los profesionales de la salud y los maestros, presentando tratamientos basados en evidencia que ayuden a los profesores a entender cómo identificar y cómo trabajar con estos niños para maximizar su experiencia educacional sin empeorar sus desajustes. Para la mayoría de los niños, las vivencias dentro del salón de clases debe convertirse en parte del tratamiento.  Para lograrlo, no basta solo con proporcionarles información, sino apoyo sustancial que permita continuar los planes de educativos y evitar que se suspenda la medicación durante el período escolar.

Independientemente de haber podido encontrar las herramientas médicas, psicológicas, conductuales y educacionales para nuestro hijo, nuestra familia todavía lucha con esta condición y sus múltiples ramificaciones.  Aunque todavía no hay respuestas concretas, sabemos que la genética juega un rol preponderante en este tipo de enfermedades, y cuando los problemas de los padres se juntan a los de los niños, los efectos pueden ser devastadores.  Mi esposo padece desde la infancia de una condición similar, la cual se ha empeorado con el problema de nuestro hijo. El se automedicó con drogas y alcohol hasta el punto de casi cometer suicidio. A pesar de las ventajas del conocimiento a través de nuestro hijo, no se sintió libre de solicitar la ayuda particular para su caso, se quedó ausente, lo cual resentimos diariamente tanto física como emocional y financieramente, todo esto en detrimento de nuestra familia.  Afortunadamente, el se ha reintegrado consiguiendo el tratamiento apropiado.

La ciencia nos ha dado respuestas sobre cómo mejorar la salud mental de niños y adolescentes a través de diagnóstico sistemático y tratamiento eficaz. El reto es poner esta información a disponibilidad de las familias y profesionales que la necesitan. También para el público en general con objeto de destruir los prejuicios asociados a la condición de DÉFICIT DE ATENCIÓN, los cuales obstaculizan el que los niños que la necesitan, la obtengan.

Creo firmemente que esto solo ocurrirá mediante el esfuerzo conjunto de organizaciones bien estructuradas, agencias no gubernamentales, investigadores, proveedores de servicios, educadores y grupos voluntarios que trabajen juntos para apoyar a las familias, educar al público y participar con los medios de comunicación.

EVELYN GREEN M.S. ED.
Consultora Y Educadora de infancia temprana.
Presidente Nacional del Capítulo Chicago de Niños y Adultos con Déficit de Atención e Hiperactividad (CHADD)

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