Planes para el verano para niños con Trastorno por

Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH)

Por Steven M.S. Kurtz, Ph.D., ABPP.

 

 

 

Índice

 

- Introducción

- Paso #1: ¿Quién es mi hijo?

- Paso #2: Búsqueda de cursos de verano

- Paso #3: Preguntas y opciones

- Paso #4: Acreditación y referencias del curso

- Paso #5: Decir o no decir, ésa es la cuestión

- Paso #6: Medicación

- Paso #7: Una vez elegido el curso

- Paso #8: Utiliza tus recursos

- Programa de la Universidad de Nueva York (NYU) para Niños con TDAH

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Introducción

El momento de planear el verano se aproxima rápidamente. Para aquellos niños que van por la vida sin mayores complicaciones, el verano es una época esperada con entusiasmo. Tanto los niños como sus padres cuentan con una gama de experiencias interesantes de donde escoger. La emoción que provoca en estos niños el inicio del curso de verano, la afrontan con la reafirmación de sus padres en el sentido de que el nerviosismo que sienten es perfectamente normal.

 

En el caso de niños y familias afectados por trastornos de déficit de atención, tales como el TDAH –con o sin hiperactividad e impulsividad- la aproximación del curso de verano puede estar lleno de temibles inseguridades. ¿Aceptarán a mi hijo(a) si saben cómo es realmente? ¿Encajará mi hija(o)? ¿Recibiré la temida llamada diciendo que mi hijo(a) hirió a alguien o que no puede continuar en el curso? ¿Estará el personal del curso realmente capacitado para manejar sus berrinches y oposicionismo? ¿Tendrán la capacidad de ver al dulce niño que lucha por debajo de su apariencia ruda? ¿Se “espantarán” cuando sepan que toma uno o dos medicamentos?. Un niño con TDAH puede estar tan nervioso como sus padres respecto a una experiencia desconocida, especialmente si el o ella ya ha tenido dificultades anteriormente en situaciones similares a las presentadas en un curso de verano.

 

Este artículo tiene el propósito de ayudarle a conocer y establecer objetivos realistas con respecto a la experiencia de verano de su hijo, así como a guiarlo para hacer las preguntas adecuadas a los encargados para encontrar el curso de verano que se adecue a su hijo(a). Aunque las opciones pueden ser desafiantes, ser honesto con usted mismo respecto a las fortalezas y limitaciones de su hija(o) y ser proactivo y honesto al hablar con los administradores de los cursos de verano, a la larga redundará en su propio beneficio.

 

Los niños con TDAH vienen en maravillosos y variados tamaños y formas. No hay dos iguales, con las mismas necesidades o que impliquen un reto igual en su manejo. Busque profesionales que entiendan y adopten este concepto y que estén determinados a tener un acercamiento individualizado hacia el TDAH de su hija(o). Al leer este artículo, usted deberá escoger los temas de atención y comportamiento que son relevantes para usted. En general los niños con problemas de atención tienen dificultad para mantener la concentración cuando las tareas les resultan menos satisfactorias e interesantes para ellos, cuando otros asuntos que les interesan están compitiendo por su atención o cuando las tareas consisten en varios pasos secuenciales o varias cosas que deben hacerse al mismo tiempo. Estos niños son particularmente vulnerables cuando deben dejar de hacer ciertas cosas que disfrutan, contener sus reacciones o esperar un poco antes de actuar. Ellos frecuentemente tienen una dificultad considerable para transitar de una actividad a otra, especialmente si esto significa terminar con una actividad altamente deseada por ellos; situación similar a cuando usted quiere que deje de jugar en la computadora para que se lave las manos y vaya a cenar.

 

¿Le suena familiar? Por supuesto que sí. Esta es la clase de retos diarios que el curso de verano presenta a los niños ya que deben de esperar su turno para usar la sierra en el taller de madera, poner la arena en la orilla del lago, dejar de jugar pelota e irse a casa, colocar las rocas en su lugar o terminar de comer a tiempo el lunch en una salón lleno de bullicio. Los niños con TDAH se frustran frecuentemente con gran facilidad al intentar cosas nuevas que representan un reto para ellos, llevándolos esto a emitir respuestas agresivas, vigorosas y cargadas de sensibilidad. Estas dificultades para regular sus emociones se presentan al parecer tanto en las relaciones con sus pares como con los adultos.

 

Su hija(o) merece vivir una experiencia positiva que contribuya a construir su autoestima, a la vez que necesita estar protegido contra experiencias negativas que minen dicha estima. Varios estudios han demostrado que los niños con TDAH frecuentemente presentan otros desordenes psicológicos que contribuyen a la complejidad de definir quiénes son estos niños y cuáles son sus necesidades.

 

Paso #1: ¿Quién es mi hijo(a)?

El primer paso que usted debe seguir es evaluar de manera realista las fortalezas de su hija(o), sus intereses y sus limitaciones de comportamiento. Escríbalo y repase esta lista con la gente involucrada e interesada en el cuidado y vida de su hijo(a), tales como maestros, terapeutas y entrenadores. Piense en situaciones específicas y técnicas en las que las cosas han salido bien. ¿Cuáles fueron las características de estas situaciones? ¿Quién supervisó a su hija(o)? ¿Qué fue lo que hicieron para calmarlo o reincorporarlo a la actividad? ¿Cuál era el nivel de entrenamiento de esas personas? ¿Cuáles fueron las características de las situaciones que no funcionaron?

 

Paso #2: Búsqueda de cursos de verano

Existen varios recursos para identificar de primera instancia éstos cursos. Su decisión final requerirá trabajo de su parte para localizar a la gente, obtener referencias del curso y darle continuidad a las solicitudes para actividades muy demandadas. Los mejores cursos se llenan rápidamente en ésta época. Para principiantes, trate de contactar el programa local de C.H.A.D.D. (Children and Adults with Attention Deficit Disorder*), el programa SEPTA de su localidad (Asociación de Padres y Maestros de Educación Especial PTA) y a la Asociación Americana de Campamentos para investigar sobre programas adecuados en su área. Revistas especializadas tales como la Attention!®Magazine también ofrecen listas de cursos de verano especiales para niños con TDAH. También existen servicios de referencia privados, algunos de los cuales son servicios lucrativos que tienen acuerdos financieros con campamentos a los que pueden remitirlo, mientras otros no. En el área metropolitana de Nueva York, el Centro de Estudios de la Niñez de la Universidad de Nueva York, organiza el Curso de Verano para niños con TDAH de la NYU.

 

Paso #3: Preguntas y opciones

La primera pregunta es “¿Debe mi hijo(a) estar en un curso de verano este año?” La respuesta casi seguramente es ¡SI!. Puede ser que usted se sienta culpable por desear “un respiro”. Puede ser que usted se sienta un padre sobre protector. Pero la verdad es que, usted probablemente lo necesita y lo merece. Del mismo modo, un curso de verano bien administrado y estructurado le brindará a su hija(o) oportunidades de crecimiento.

 

Quizá la siguiente pregunta será “¿Necesita mi hijo(a) un curso de verano especializado o es suficiente una experiencia tradicional?. La decisión deberá basarse no sólo en su evaluación de su hija(o) si no en los recursos y flexibilidad del curso de verano que usted está considerando. Hay varios cursos buenos que no se promueven como “especiales para niños con TDAH”, pero que están más que felices de aceptar a niños con este trastorno y con resultados bastante buenos. La comunicación abierta y honesta con los directores del curso sobre sus experiencias pasadas con niños similares al suyo, es esencial. Si su hijo(a) tiene antecedentes de utilizar “tiempos fuera” pregunte si en el curso se aplica esta técnica. Si su hija(o) elige no participar en actividades pregunte cómo manejarían ellos esa situación. Si bien algunos directores de cursos de verano tendrán la mejor disposición hacia estas solicitudes, otros se mostrarán extraños, dudosos o inseguros, lo cual deberá ser una señal de alerta que le indique que estas personas probablemente no cuenten con la capacidad para atender a niños con TDAH.

 

Hágale caso a sus instintos. Si usted tiene un hijo(a) hiperactivo, energético, trepa árboles, impaciente y poco tolerante a la frustración; el taller de apreciación del arte del museo local o bien, el taller de computación con un adulto a cargo, un ayudante adolescente y 22 niños encerrados en un salón y con sólo una sesión semanal en la piscina, muy probablemente no funcionará para su hija(o). Si su hijo(a) ama los deportes y la actividad pero no tolera la competencia, no receptivo a recibir muchas instrucciones y tiene dificultades para dedicarse a una sola cosa por largos periodos de tiempo, entonces el curso de tenis impartido por adolescentes bien intencionados, con poca o ninguna experiencia en el manejo del comportamiento es una receta para el desastre.

 

Quizás usted esté considerando un campamento más que un curso. Tome en cuenta los antecedentes de su hijo con relación a nuevas experiencias y a la separación en particular. ¿Cómo preparan en el campamento a los niños que acuden por primera vez? ¿Cómo manejan las situaciones en que los niños extrañan su hogar o sufren de ansiedad por la separación?. Sobre todo cuando se trata de campamentos, usted debe investigar cuánto tiempo estará el niño en situaciones sin estructura. Los niños con TDAH y otros trastornos la pasan mucho mejor en situaciones altamente estructuradas, con supervisión de personal maduro y especialmente entrenado en técnicas para modificar el comportamiento. Los campamentos que están comprometidos con integrar a niños con TDAH deben tener la capacidad de describir cuestiones específicas, como puede ser el perfil de los profesionales que imparten la capacitación o dan seguimiento continuo durante el verano, o quizás comentar sobre la elaboración de Boletas Diarias de Conducta que se puedan utilizar con su hijo(a).

 

 

Paso #4: Acreditación y referencias

Muchos campamentos y cursos de verano optan por participar en el proceso de acreditación de la Asociación Americana de Campamentos, que es un proceso voluntario con la intención de asegurar que los campamentos se comprometan con cierto nivel de seguridad, entrenamiento y estándares de programación Probablemente no todos los cursos de verano o campamentos que podrían ser adecuados para su hijo(a) estén afiliados a esta organización. No obstante, asegúrese de pedir referencias a otros padres que también han enviado a hijos con TDAH al curso o campamento de su interés y pregúnteles sobre sus experiencias.

 

Paso #5: Decir o no decir, ésa es la cuestión

Los padres de familia frecuentemente me preguntan si es mejor hacer del conocimiento de los directores de los cursos de verano la verdad acerca de sus hijos o bien, tratar de darle a su hijo el beneficio de un récord limpio sin predisposiciones por el temor de que al etiquetar a su hijo(a) como “difícil”, esto genere una predisposición negativa hacia él. El hecho es que la mejor manera de predecir el comportamiento futuro, es el comportamiento pasado y si las dificultades de comportamiento de su hija(o) van a intimidar al personal del curso, es mejor adelantarse a los hechos.

 

Usted necesita ser un modelo a seguir y establecer un escenario propicio para una comunicación abierta y continua, que engrandezca la experiencia de su hijo una vez que ya esté dentro del curso.

 

Desde luego que para disminuir el impacto que puede tener una etiqueta o un diagnóstico psiquiátrico oficial, es deseable que usted se enfoque más en comportamientos, más no en etiquetas y, en las estrategias que usted y otros han utilizado con éxito para que su hijo(a) se ajuste socialmente a rutinas, límites y a la frustración y la ansiedad. Sería deseable también que usted elaborara una lista por escrito de dichas estrategias para compartirlas con las personas que estarán al cuidado de su hija(o).

 

Paso #6: Medicación

Existen varias corrientes de pensamiento con relación a la administración de medicamentos durante las vacaciones de verano. Los estudios más actuales, mejor diseñados, de más largo plazo y a mayor escala indican que los niños que toman medicamentos para el TDAH, obtienen mejores resultados si mantienen su dosis los 12 meses del año. Cuando su hijo(a) va a enfrentar situaciones nuevas y sin estructura, donde será supervisado por individuos con menor experiencia, que no lo conocen tan bien, no sería aconsejable descartar el apoyo que le ayuda a funcionar mejor. En todo caso, se recomienda discutir éste asunto con su propio médico antes de realizar cualquier cambio.

 

Paso #7: Una vez elegido el curso

Ahora bien, usted ya hizo “su labor” y encontró el curso que parece ajustarse mejor. Los directores del curso están al tanto de las necesidades e intereses de su hijo, lo han convencido a usted a través de su conocimiento, su tranquilidad, sus referencias y probablemente a través de la acreditación de su curso, de que ellos tienen lo que se necesita para ayudar a su hijo a tener una experiencia de verano exitosa. Si usted les ha proporcionado una lista por escrito de estrategias comprobadas para manejar los problemas de comportamiento más probables, ya va por buen camino. Su hija(o), aunque muy emocionado, expresa cierta sana ambivalencia acerca de cómo saldrán las cosas. El papel de usted es el de concentrarse en reforzar estrategias y habilidades de asimilación. Usted puede simular con su hijo(a) las diferentes situaciones que a el o ella le preocupan o que usted anticipa y elogiarle cuando proponga una buena solución al problema. Usted querrá asegurarse de que su hijo(a) sepa a quién acudir y adónde ir si se siente desconcertado o necesita ayuda. En muchos casos he ayudado a niños a preparase para campamentos de verano (y también he ayudado a dichos campamentos a prepararse para el niño) haciendo que el niño escriba cartas a sus nuevos cuidadores por anticipado. El niño puede presentarse a si mismo, explicar quién es y qué le gusta hacer. Adicionalmente, también puede describir la clase de dificultades que a veces tiene y qué le ayuda en esos momentos. Un adolescente explicaba que le gustaba correr muchos riesgos pero no se lastimaba en su ejecución. Otro niño de siete años explicaba a nuestro director del campamento que a el le funcionaba mejor alejarse por un momento del grupo para calmarse, más que tomar (el típico) tiempo fuera. Estos pasos extras contribuyen para maximizar la experiencia del niño. Así mismo, es un paso positivo para aumentar la confianza en sí mismo de su hija(o).

 

Paso #8: Utilice sus recursos

 

Algunas veces, los padres de familia pasan por alto una importante serie de recursos que pueden ser de utilidad para el personal del curso de verano –a saber, los adultos que se relacionan con el niño a lo largo del año. Motive a los maestros, entrenadores y terapeutas de su hijo(a) para que se comuniquen directamente con el personal del curso de verano, a fin de que éstos tengan una ventaja al saber qué tipo de acercamientos hacia la situación de su hijo(a) funcionan mejor.

 

El planear con tiempo le asegura encontrar el programa más apropiado para su hijo, generando un mejor desempeño a lo largo del año.

 

NYU Summer Program for Kids with ADHD

 

El Curso de Verano para Niños con TDAH de la Universidad de Nueva York es el primer curso de verano en el área metropolitana de esa ciudad, diseñado para hacer del verano una experiencia divertida, productiva y exitosa para niños con este desorden. Es un curso de ocho semanas con un horario que contempla el día completo, con base en un programa clínico-terapéutico basado en la efectividad de la investigación. El horario diario incluye una gran variedad de deportes, actividades académicas y de computación, así como manualidades y arte. En este curso se aplican estrategias y habilidades sociales orientadas específicamente para atender las necesidades o déficits de niños con TDAH. El programa cuenta con una excelente proporción niño-tutor, al existir un asistente por cada uno a dos niños. El personal al cuidado de los niños son estudiantes, pasantes de licenciatura o de postgrado, que han recibido entrenamiento especializado en modificaciones del comportamiento, capacitación en habilidades de socialización y manejo de grupos. Las áreas en las que es enfocan incluyen comportamiento en clase, cooperación, desempeño académico y habilidades sociales, así como habilidades atléticas. Así mismo, a los padres de familia se les enseñan habilidades especiales para mejorar las relaciones con sus hijos.

 

Para mayores informes puede usted contactar a la Dra. Karen Fleiss (212) 263-0760.